Focus

Con l'ultimo intervento legislativo del gennaio 2017, si supera la previsione legislativa risalente all'anno 2001 che individuava un elenco di 47 gruppi di patologie per un totale di 284 malattie rare. Il nuovo Decreto apporta delle significative modifiche all'elenco pre-esistente, integrandolo con 134 nuovi codici di esenzione, che fanno riferimento ad un totale di 201 nuove malattie inserite.

Un taglio che ricade tutto sulle persone con disabilità e sulla loro salute è quello che la Regione Umbria ha deliberato con due atti di marzo e aprile scorso: un abbattimento del 20% del rimborso del costo degli aggiuntivi e degli accessori relativi a protesi, ortesi ed ausili per le persone con disabilità, previsti dal Nomenclatore Tariffario allegato al Decreto Ministeriale n. 332 del 27 agosto 1999.

Con l'aggiornamento dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), vengono introdotte sostanziali modifiche anche agli elenchi del Nomenclatore Tariffario. Si parla quindi di prodotti tecnologicamente all'avanguardia, con novità sia nella struttura che nella fornitura degli stessi. Se da un lato, il vecchio Nomenclatore, varato nel '99, ha necessità di essere adeguato agli obiettivi di vita delle persone con disabilità, dall'altro è comunque necessario che garantisca un'appropriata risposta alle loro esigenze di funzionamento. Sebbene sia ancora tutto da definire, alcuni commentatori già temono che con le attuali modifiche si rischi di erogare ausili di serie anche quando la richiesta è strettamente specifica e personalizzata; tutto questo, secondo la loro opinione, rischierebbe di andare a discapito dei diritti delle persone con disabilità. In questo articolo cerchiamo di fare il punto dello stato dell'arte.

In questo focus analizziamo cosa prevede la Regione Umbria in merito alla riconducibilità delle attività in acqua - specificatamente, gli esercizi assistiti in acqua - richieste per i minorenni con disabilità nei Livelli Essenziali di Assistenza. Se i LEA nazionali le escludono, la Regione Umbria, con DGR n. 1619 del 20 novembre 2002, ne ha previsto un straordinario reinserimento - solo per i minorenni e sono in presenza di idoneo progetto riabilitativo - in quanto queste attività «rivestono una positiva funzione nell'età evolutiva, dove il lavoro in acqua è invece un intervento di alta funzione riabilitativa non solo nel settore fisico-motorio, ma anche in ambito relazionale e cognitivo».

Il Ministro della Salute Renato Balduzzi, durante la conferenza di fine anno presso il Ministero, assicura che l'aggiornamento sui LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), previsto dalla Legge n. 189/2012 (ex Decreto Balduzzi), è in dirittura di arrivo. Balduzzi confida che i nuovi LEA verranno elaborati nei tempi previsti dalla normativa.

Riportiamo un commento alla bozza di Decreto Legge che il Ministro della Salute Renato Balduzzi porterà in Consiglio dei Ministri venerdì 31 agosto 2012 e che propone diversi aspetti di riforma del sistema sanitario, nonché alcune norme - che i mass media e qualche politico, sulle quali hanno particolarmente calcato la mano, hanno definito "moralizzatrici" - che incideranno sulle abitudini alimentari degli italiani. Ma distratti dall'aumento del costo delle bibite gassate e zuccherate, pochi hanno commentato le proposte in merito a ben più importanti questioni: i Livelli Essenziali di Assistenza e il Programma Nazionale per la Non Autosufficienza. È bene precisare che il testo dovrà fare un passaggio istituzionale per diventare Decreto Legge e poi dovrà passare alle Camere per essere convertito definitivamente in legge. Ci sono, quindi, diversi passaggi che potrebbero modificarne il testo definitivo, ma, proprio per questo, è il momento di prenderne atto per valutarne le proposte ed, eventualmente, pressare per cambiarle.

L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha recentemente confermato per altri quattro anni di volersi avvalere del Centro Collaboratore Italiano per le Classificazioni Internazionali per le malattie e per la disabilità, che ha sede a Udine. Un'importante riconferma che sancisce la bontà del lavoro svolto in questi anni per individuare strumenti per la formulazione del «profilo di funzionamento», indispensabile per la definizione del Progetto Individuale. Come si sa, quello della presa in carico globale è un tema molto caro alla FISH Umbria ONLUS e al Centro per l'Autonomia Umbro e si uniscono alle congratulazioni a Lucilla Frattura - coordinatrice della struttura friulana - con la quale stanno portando avanti un progetto ministeriale avente proprio lo scopo di sperimentare il Progetto Individuale a Terni.

Ha destato molta preoccupazione, all'interno della FISH e della FAND, la pubblicazione da parte dell'INPS delle «Linee Guida operative in invalidità civile». In particolare, ancora una volta - dopo i fatti di luglio - si paventa il rischio di esclusione dell'indennità di accompagnamento per alcune persone con gravi disabilità. In questo focus, una panoramica delle principali modifiche.

Perugia. Pubblichiamo la lettera che Domenico, un cittadino della nostra regione che deve assistere la madre e il fratello, entrambi con disabilità, nella quale denuncia la difficoltà, che anche in Umbria, una persona che deve assistere a casa i propri familiari incontra.

Si propone un'analisi comparata dell'Avvocato Salvatore Novera (vice presidente della FISH Nazionale) dello sviluppo dei «Durante-Dopo di Noi» nelle regioni italiane