Focus

Riportiamo un commento alla bozza di Decreto Legge che il Ministro della Salute Renato Balduzzi porterà in Consiglio dei Ministri venerdì 31 agosto 2012 e che propone diversi aspetti di riforma del sistema sanitario, nonché alcune norme - che i mass media e qualche politico, sulle quali hanno particolarmente calcato la mano, hanno definito "moralizzatrici" - che incideranno sulle abitudini alimentari degli italiani. Ma distratti dall'aumento del costo delle bibite gassate e zuccherate, pochi hanno commentato le proposte in merito a ben più importanti questioni: i Livelli Essenziali di Assistenza e il Programma Nazionale per la Non Autosufficienza. È bene precisare che il testo dovrà fare un passaggio istituzionale per diventare Decreto Legge e poi dovrà passare alle Camere per essere convertito definitivamente in legge. Ci sono, quindi, diversi passaggi che potrebbero modificarne il testo definitivo, ma, proprio per questo, è il momento di prenderne atto per valutarne le proposte ed, eventualmente, pressare per cambiarle.

Riportiamo l'esperienza di un membro della redazione di questo sito che ha provato l'ebbrezza del downhill (pratica sportiva completamente in discesa, che consiste nello scendere ad elevata velocità ripidi tracciati scoscesi di differente grado di difficoltà e lunghezza con specifiche biciclette a quattro ruote) lungo i sentieri alpini nei dintorni di Sestriere in Piemonte. Il downhill rientrava in una delle numerose attività sportive per persone con disabilità delle "settimane multisport" della Freewhite Sport Disabled ONLUS. A dispetto di quello che si potrebbe pensare, Freewhite ha reso questo sport "estremo" uno sport per tutti.

Con il Decreto del Presidente della Repubblica del 30 luglio 2012 (in attesa di pubblicazione in "Gazzetta Ufficiale"), l'Italia si adegua all'Europa in merito di contrassegno per la sosta dei veicoli di e/o con persone con disabilità. Il nuovo contrassegno avrà una base di colore azzurro chiaro, sul lato frontale la dicitura «disabile» e il simbolo internazionale della persona con disabilità (il pittogramma della carrozzina) di colore bianco su sfondo azzurro scuro e, infine, il logo dell'Unione Europea. Entro tre anni dalla pubblicazione del Decreto (che dovrebbe avvenire nei primi giorni di settembre) sarà compito dei Comuni intervenire sia per il rilascio del nuovo contrassegno, sia per l'adeguamento della nuova segnaletica verticale ed orizzontale delle aree di parcheggio riservate. Un traguardo importante per un percorso che è sembrato "infinito".

Tra le tante questioni che in questi giorni tengono alto il dibattito intorno alla "spending review", ossia la manovra per la revisione della spesa pubblica, ce ne è una che merita un'importate riflessione rispetto all'orientamento dei finanziamenti pubblici: per il 2013, il Governo incrementa il fondo destinato ad interventi urgenti ed indifferibili di 700 milioni di Euro, nel quale confluiscono anche i fondi destinati agli «interventi in tema di sclerosi laterale amiotrofica e di altre malattie altamente invalidanti, per ricerca e assistenza domiciliare dei malati». La notizia non può che essere positiva, tanto più in un clima di tagli, ma, come abbiamo più volte scritto in queste pagine, qualsiasi incremento delle risorse può garantire un impatto positivo sulla salute e sulla qualità della vita delle persone con disabilità solo se basato su interventi espressione di una presa in carico globale e non di un approccio risarcitorio riconducibile ad una specifica patologia. Per questo motivo, auspichiamo che tale incremento di risorse economiche, che dovrà essere poi ripartito tra le Regioni, incentivi il Governo umbro ad iniziare quanto prima la sperimentazione della presa in carico globale, così come da tempo la FISH Umbria ONLUS e gli altri soggetti del movimento associativo stanno chiedendo e come, nella giornata di Lunedì 31 luglio, anche il Consiglio Regionale ha formalmente richiesto in una specifica mozione.

È una petizione importante quella cui aderisce anche la FISH Umbria ONLUS: riguarda i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza sanitaria) per le persone con disabilità. La Petizione è promossa dalla Fondazione Promozione Sociale di Torino e ha lo scopo di garantire il diritto pienamente esigibile alle prestazioni socio-sanitarie semiresidenziali e residenziali ad oltre un milione di italiani. E questo tanto più perché, nonostante le leggi vigenti, molto spesso alle persone di cui sopra non sono fornite le prestazioni dovute obbligatoriamente dal Servizio Sanitario Nazionale e dai Comuni con il pretesto, costituzionalmente illegittimo, della carenza delle risorse economiche pubbliche. La Petizione - che può essere sottoscritta da qualsiasi cittadino elettore - si lega perfettamente, per gli scopi che si prefigge, con la campagna che la FISH nazionale sta portando avanti per una "spending review" (revisione della spesa pubblica) volta a far spendere meno allo Stato, ma a farlo spendere meglio.

L'obiettivo del volume è quello di evidenziare e valorizzare le potenzialità e le competenze educative dei genitori a sostegno del progetto di vita del figlio con disabilità; viene presentato, a tale scopo, l'esito di riflessioni e ricerche su scala nazionale.

Presso il Centro Documentazione Disabilità è disponibile il libro del 2011 a cura di Gianni De Polo, Monica Pradal, Sonia Bortolot "ICF-CY nei servizi per la disabilità. Indicazioni di metodo e prassi per l'inclusione" (pagg. 160). Il volume presenta un modello più le schede valutative e programmatiche utilizzabili da medici, terapisti, insegnanti, ricercatori - ma anche da genitori e amministratori - per definire in modo standardizzato i bisogni relativi alla salute, all'apprendimento e allo sviluppo del bambino con disabilità.

In questi giorni stiamo assistendo ad un imbarbarimento del linguaggio ad opera delle più svariate persone. Si va da siti web di carattere razzista, a politici che danno dell'«autistico» a chi non vuole sentire o capire le proprie opinioni e - addirittura - a vescovi che vedono il diavolo nella sindrome di Down! Paragoni fuori luogo tra mostruosità, stupidità e disabilità: secondo gli autori di queste uscite volgari e sciocche, è un tutt'uno associare ciò che è brutto e fa paura ed è ottuso con la disabilità. In momenti così difficili, dover anche ri-educare onorevoli ed eminenze varie, nonché il più becero sottobosco della meschinità, sembra davvero un compito disarmante.

Il 31 maggio scorso l'Associazione Nuovo Welfare ha organizzato a Roma, presso Porta Futuro, l'evento "Oltre la crisi: strumenti e risorse per il terzo settore", incontro seminariale promosso dalla Scuola del Sociale della Provincia di Roma.

Pubblichiamo il documento politico della FISH Umbria ONLUS (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) in cui si elencano i principali temi che animano il dibattito portato avanti dalla Federazione negli ultimi tempi e che portano al sit-in del 19 giugno a Perugia: la compressione delle risorse, il tema della compartecipazione, quello del rapporto tra patrimonio, ricchezza e benessere, al qualità dei servizi, il Progetto Individuale ed, infine, il budget di salute. Al termine di questa considerazioni, la FISH Umbria ONLUS presenta le proprie richieste: vuole conoscere l'entità complessiva della riduzione delle risorse economiche; gli obiettivi di risparmio che la Regione e le Aziende Sanitarie Locali intendono adottare; l'ammontare dei tagli ai servizi e alle prestazioni ed i criteri che li giustificherebbero.