«Riflessioni sul diritto alla salute per le persone con disabilità»: questo il titolo del documento allegato alla lettera che la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) ha inviato la scorsa settimana al Ministro della Salute Renato Balduzzi per sollecitare una particolare attenzione al tema legato alla revisione, tra le altre cose, dell'indennità di accompagnamento (leggi qui l'articolo).
Il documento - che è una sorta di sintesi ragionata dei principali temi di cui la FISH, da anni, si è fatta e si fa tutt'ora referente per le persone con disabilità in Italia - è suddiviso in tre argomenti fondamentali:
Di seguito, forniamo una breve sintesi di ciascun argomento, rimandando alla lettura completa del documento (che è possibile scaricare in fondo all'articolo).
Il primo argomento riguarda le modalità con cui vengono effettuati gli accertamenti sanitari che riguardano l'invalidità civile (Legge n. 118/1971 e successive modificazioni ed integrazioni), lo stato di handicap (Legge n. 104/1992) e la condizione di disabilità (Legge n. 68/1999).
È un attacco lucido e duro contro un sistema «elefantiaco» (così viene definito dalla FISH) e politicamente strumentalizzato per ridurre ciò che viene visto come un'ingente spesa pubblica che interessa le indennità di accompagnamento e le pensioni di invalidità civile (a questo proposito, tra l'altro, risulta ancora più chiara la necessità di una lettera "preventiva" al Ministro Balduzzi). Una continua manipolazione di dati, come tutta la "campagna mediatica" contro i cosiddetti «falsi invalidi» - continua la FISH - che servirebbe solo a dimostrare la necessità di riduzione della spesa del welfare, ma che, se si procede ad un confronto con gli altri Stati membri dell'Unione Europea, appare irrisoria.
La Federazione, al contrario, ritiene necessario abbandonare concetti ottocenteschi come quello della «capacità lavorativa» - nata in un contesto sociale ed industriale che favoriva alcune abilità a discapito di altre (e quindi certi lavori piuttosto che altri) - che oggi, al contrario, non ha alcuna attinenza con la realtà. Quindi, sostiene la FISH, è necessario far riferimento alla Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità e alla Classificazione Internazionale del Funzionamento della Disabilità e della Salute (ICF) dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per parlare di presa in carico della persona con disabilità.
La critica al sistema della fornitura degli ausili, protesi ed ortesi è radicale; tanto più perché è un argomento "di nicchia" all'interno del dibattito sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). La FISH ripercorre le tappe dell'istituzione del Nomenclatore delle protesi e degli ausili - nell'ormai lontano 1999 - come tappa intermedia per permettere la conoscenza del mondo delle forniture di ausili e protesi. In questo percorso - che come nelle migliori tradizioni italiane da temporaneo è diventato definitivo - la FISH denuncia il completo e progressivo svuotamento del ruolo pubblico nell'individuare l'ausilio funzionale alla persona, al di là degli interessi - pur legittimi - delle aziende costruttrici e delle ortopedie.
La FISH, in merito, ha due proposte:
L'ultimo capitolo delle riflessioni della FISH riguarda il tema della riabilitazione e dell'abilitazione (tema ancora troppo poco noto, almeno in Italia). Anche in questo caso, la Federazione sferra un attacco all'attuale sistema di riabilitazione e, in particolare, al Piano Nazionale Riabilitazione, definito «anacronistico».
Rispetto a quest'ultimo, la FISH denuncia una scarsa coerenza, all'interno del Piano, tra la presenza di citazioni tratte dalla Convenzione delle Nazioni Unite e dalla Classificazione ICF dell'Organizzazione Mondiale della Sanità e l'assenza di un approccio legato al modello «bio-psico-sociale» da queste proposto. Infatti, il Piano Nazionale Riabilitazione afferma la necessità di degenza in centri di riabilitazione, piuttosto che la presa in carico del territorio. Afferma, inoltre, che il medico redige in solitudine il progetto riabilitativo, in contrasto perfino con quanto veniva affermato nelle precedenti Linee Guida sulla Riabilitazione del 1998. Per non parlare poi dell'assenza completa del concetto di abilitazione, presente in tutta la letteratura internazionale, nonché nel Rapporto Globale sulla Cronicità dell'Organizzazione Mondiale della Sanità già nel 2001.
La Federazione conclude il proprio documento presentando delle buone prassi fondate sulla presa in carico e sull'abilitazione, come, ad esempio, la sperimentazione del budget di salute nella Azienda Sanitaria Locale di Caserta 2.