Vi ricordate del Programma di azione biennale sulla disabilità?

In questo articolo parleremo degli interventi legislativi che hanno fatto seguito all'"Adozione del Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilità", di cui al Decreto del Presidente della Repubblica del 4 ottobre 2013.

La predisposizione del Programma di azione biennale è uno dei compiti che spetta all'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, istituito al momento della ratifica da parte dell'Italia della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità nel marzo del 2009. Infatti, all'articolo 3, comma 5, lettera b), si legge che la predisposizione del Programma di azione biennale ha lo scopo di promuovere «i diritti e l'integrazione delle persone con disabilità, in attuazione della legislazione nazionale e internazionale». Nel febbraio 2013, pertanto, l'Osservatorio nazionale, dopo aver lavorato all'elaborazione delle varie sezioni del Programma di azione, lo approvò (si veda articolo del 20 marzo 2013).

Il Programma, nell'intento del Legislatore, «individua le aree prioritarie verso cui indirizzare azioni e interventi per la promozione e la tutela dei diritti delle persone con disabilità, in una prospettiva coerente ed unitaria alla politica nazionale e locale, al fine di contribuire al raggiungimento degli obiettivi generali della Strategia europea sulla disabilità 2010-2020 e della Convenzione dell'ONU sui diritti delle persone con disabilità» (Capitolo 2 del Programma).

Il Programma, in effetti, individua sette linee di azione sulle quali concretamente intervenire con azioni specifiche profilando interventi sia di tipo legislativo, sia di tipo amministrativo, programmatorio e organizzativo, che impegnano principalmente le Amministrazioni centrali in fase di proposta normativa, in stretto raccordo con le Regioni e Province Autonome.

Per ognuna di queste sette linee di azione è previsto il coinvolgimento di diversi attori (istituzionali e non), a diversi livelli (centrali e periferici), oltre al coinvolgimento delle associazioni che promuovono e tutelano i diritti delle persone con disabilità, delle organizzazioni sindacali e dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità.

Come scrivemmo in un articolo del 12 gennaio 2014 (quindi a un anno circa dall'approvazione del Programma da parte dell'Osservatorio), tuttavia, gli impegni delle Amministrazioni centrali, delle Regioni e delle Province Autonome hanno un carattere meramente programmatico, come precisa la relazione illustrativa arrivata in Consiglio dei Ministri: le azioni richiamate nel documento, infatti, «risultano finanziabili nei limiti degli stanziamenti previsti, mentre gli impegni assunti alla presentazione alle Camere di nuovi provvedimenti legislativi saranno condizionati al rispetto della disciplina ordinaria in tema di programmazione finanziaria». Pertanto, «la sede nella quale saranno ponderate le diverse esigenze di settore è la Decisione di finanza pubblica, sulla base della quale verrà definito il disegno di legge di stabilità».

Come scrivemmo allora, questa precisazione ha rappresentato uno dei nodi critici che accompagnò l'approvazione del Programma di azione e che ha suscitato le perplessità delle associazioni anche nei giorni dell'approvazione della Legge di stabilità per il 2014.

A quasi due anni e mezzo dalla pubblicazione del Programma di azione, Carlo Giacobini, direttore di Handylex.org e di Superando.it, ha monitorato i formali e sostanziali risultati raggiunti dal nostro Paese rispetto ad ogni singola linea d'azione, considerando solo gli atti che sono effettivamente cogenti e vigenti, pur dando un cenno ad eventuali provvedimenti di probabile rilevanza che siano in dirittura di arrivo.

Lasciando alla lettura integrale del lavoro di Giacobini [link a sito esterno], ci limitiamo a segnalare gli eventuali interventi nella linea di azione che riguarda la Vita Indipendente, anticipando un bilancio non certo positivo.

Per chiarezza espositiva esporremo le singole micro-azioni previste e per ciascuna, in calce, riporteremo gli eventuali interventi attivi o in fase di discussione.

Politiche, servizi e modelli organizzativi per la vita indipendente e l'inclusione nella società
Linea di intervento 3 (Capitolo 5 del Programma di azione)

Vita indipendente: vengono assunti come princìpi guida quelli espressi dall'articolo 19 della Convenzione dell'ONU, superando e/o integrando la normativa vigente, con particolare attenzione: a) al contrasto delle situazioni segreganti e delle sistemazioni non rispondenti alle scelte o alla volontà delle persone; b) alla verifica che i servizi e le strutture sociali destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adattate ai loro bisogni.
Nessun atto o provvedimento o linea guida al momento cogenti.

Vengono assunti come criteri per l'attivazione, l'accesso e la modulazione dei servizi e delle prestazioni quelli connessi al riconoscimento/valutazione della condizione di disabilità, intesa come: rischio o costanza di esclusione sociale e di assenza di pari opportunità, con attenzione aggiuntiva alla necessità di sostegno intensivo nelle situazioni in cui questo venga richiesto.
Nessun atto o provvedimento o linea guida al momento cogenti.

Vengono definiti gli standard e i criteri minimi per l'autorizzazione, funzionamento, riconoscimento, accreditamento del servizi per la promozione della vita indipendente operanti in forma pubblica o privata nel territorio. Precondizione degli standard è la garanzia della "partecipazione alla vita comunitaria da parte della persona disabile" nell'erogazione di prestazioni e servizi.
Nessun atto o provvedimento o linea guida al momento cogenti. In via di approvazione una "norma UNI" (norma tecnica volontaria dell'UNI - Ente Nazionale Italiano di Unificazione) relativa ai servizi per l'abitare, non cogente per le discipline regionali.

Nella promozione della vita indipendente, intesa come facoltà di compiere autonomamente le proprie scelte e gestire direttamente la propria esistenza, si adottano "progetti individualizzati" (così come vengono definiti) che possono riguardare vari aspetti della quotidianità e investire diversi ambiti (istruzione, lavoro, salute, mobilità personale, accesso alla cultura). Nell'elaborazione dei progetti individualizzati è strettamente necessario il coinvolgimento diretto della persona, con attenzione adeguata nel caso in cui questa non sia in grado di autodeterminarsi.
Nessun atto o provvedimento o linea guida al momento cogenti. Il riferimento vigente al "progetto individuale" è, al momento, ancora solo l'articolo 14 della Legge n. 328 dell'8 novembre 2000, che possiede elementi di incoerenza con i princìpi della Convenzione dell'ONU.

Viene garantita, in coerenza con la linea n. 4, una corretta informazione sul funzionamento dei servizi e le forme di tutela. In tal senso vanno promossi processi formativi in favore delle persone con disabilità e dei loro familiari per l'accrescimento della consapevolezza (empowerment) rispetto le proprie scelte.
Nessun atto o provvedimento o linea guida al momento cogenti.

Viene favorito il generale processo di de-istituzionalizzazione, da un lato, e lo sviluppo di progetti di "abitare in autonomia" che coinvolgono piccoli gruppi di persone dall'altro (come nel caso delle diverse esperienze funzionanti in Italia per persone con menomazioni alle funzioni intellettive). Vengono predisposte forme di intervento propedeutico all'abitare in autonomia che prevedono budget di spesa decrescenti in relazione al crescere delle competenze e abilità delle persone nel gestire la propria vita relazionale e quotidiana e l'attivazione di progetti integrati (abitare, lavoro e socialità) per garantire durata all'esperienza di autonomia.
Nessun atto o provvedimento o linea guida al momento cogenti. Si segnala che è in discussione al Senato il Disegno di legge n. 2232 (che riguarda il tema del "Dopo di noi") che solo marginalmente è pertinente e congruente con tale azione (per i commenti sul Disegno di legge, si legga questo articolo).

Nel supporto alla domiciliarità e alla residenzialità si assume come criterio regolatore che le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione.
Nessun atto o provvedimento o linea guida al momento cogenti. Anche su questo tema, pur con le dovute critiche, l'unico provvedimento, in discussione al Senato. è sempre il Disegno di legge n. 2232 ("Dopo di noi").

Coerentemente con la definizione dei livelli essenziali di assistenza sanitaria e sociale alla persona con disabilità, riferiti ai principali diritti indicati dalla Convenzione dell'ONU, e organizzati anche tenendo conto delle indicazioni già formulate dalla Legge n. 328/2000 all'articolo 24 che distingue tra almeno tre tipologie: benefici orientati al sostegno del reddito, interventi assistenziali e interventi volti a facilitare i processi di inclusione, le formule allocative devono prevedere un aumento percentuale delle risorse destinate ai processi di inclusione sociale che costituiscono lo strumento principale per assicurare dignità alla persone e rendere maggiormente efficace ed efficiente la spesa.
Nessun atto o provvedimento o linea guida al momento cogenti. Sull'aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e la formulazione dei LIVEAS (Livelli Essenziali di Assistenza Sociale) non è pervenuta alcuna azione concreta.

Per la parte di benefici e servizi orientati specificamente ai processi di inclusione sociale viene rafforzato il diritto del cittadino con disabilità e il dovere del sistema socio-sanitario, di elaborare in accordo e condivisione, una progettazione personalizzata, e la definizione di un budget integrato di progetto anche con previsione di investimenti decrescenti in funzione degli obiettivi raggiunti e consolidati, e una chiara identificazione delle responsabilità di realizzazione, e monitoraggio (case management) degli interventi. Le norme garantiranno la libertà di scelta dei servizi accreditati attivabili a fronte del progetto e la possibilità di forme di finanziamento diretto alla persona.
Nessun atto o provvedimento o linea guida al momento cogenti.

Al riguardo lo Stato e le Regioni, fra loro in accordo, dovranno indicare i modelli organizzativi che consentano di realizzare forme le finalità di cui all'articolo 19 della Convenzione dell'ONU.
Nessun atto o provvedimento o linea guida al momento cogenti, né in discussione in Conferenza Stato Regioni.