Il riconoscimento del caregiver familiare (parte prima)

Nel nostro paese sembra essere irrisolvibile il problema del mancato riconoscimento del valore del lavoro che viene effettuato per assistere quotidianamente una persona con disabilità (partner, parente o affine) nelle principali attività di vita quotidiana.

Pur essendo un lavoro a tutti gli effetti, data forse anche la componente gratuita e la dimensione affettiva dell'attività in questione, l'assistenza a familiari non viene riconosciuta in quanto lavoro in sé, né tutelata in alcun modo.

Questa è una discriminazione molto diffusa, visto che, per molte persone - soprattutto donne -, il "lavoro di cura" diventa, di fatto, il secondo lavoro (dopo quello retribuito); oppure, quando la condizione di salute di familiari con disabilità è tale da richiedere un'assistenza continuativa nel tempo, diventa la prima ed effettiva occupazione, costringendo alla rinuncia del lavoro retribuito (i dati riportano un'incidenza del fenomeno in circa il 66% delle persone che forniscono assistenza a familiari).

Tuttavia, come scrive Simona Lancioni sulle pagine di Superando.it [link a sito esterno], «il lavoro di cura informale (quello svolto gratuitamente) non produce reddito, ma fa risparmiare molti soldi alle famiglie e alla collettività. Se i bilanci economici, oltre alle entrate e alle uscite, contemplassero anche la voce Soldi risparmiati, molto probabilmente esso sarebbe meno invisibile.»

Il termine «caregiver familiare» - colui/colei che, a titolo gratuito, si prende cura in modo significativo e continuativo di familiari con disabilità - è entrato nel nostro lessico comune ed è considerato essenziale nell'attivazione o meno di facilitatori da parte dei servizi socio-sanitari che prendono in carico le persone con disabilità. Non solo, ma la presenza di caregiver familiari - data la rilevanza sociale e socio-sanitaria che assume - diventa scontata e dovuta (con ricadute importanti in termini psicologici nel rapporto/legame tra questi e le persone con disabilità assistite).

Negli ultimi anni, nel nostro paese, alcuni/e caregiver familiari hanno promosso diverse iniziative volte a richiamare l'attenzione dell'opinione pubblica su questi temi, tanto da coinvolgere la Commissione Petizioni del Parlamento Europeo che ha raccolto la denuncia delle violazioni dei diritti umani dei/delle caregiver familiari e ha sollecitato il Governo italiano ad intervenire in merito.

Sulla scorta di queste sollecitazioni, tra il mese di novembre del 2015 e il mese di marzo di quest'anno, sono stati presentati quattro atti, rispettivamente due Disegni di Legge al Senato e due Proposte di Legge alla Camera dei Deputati, finalizzati, almeno nell'enunciato, al riconoscimento del caregiver familiare.

In questo primo focus prenderemo in esame il Disegno di Legge presentato al Senato lo scorso marzo, con il fine di coglierne gli elementi essenziali e di proporre un commento. Nei successivi tre focus che pubblicheremo su queste pagine, commenteremo l'altro Disegno di Legge presentato al Senato e le due Proposte di Legge presentate alla Camera.

Disegno di Legge n. 2266

Il Disegno di Legge n. 2266 è stato presentato il 2 marzo scorso dal senatore Ignazio Angioni, che ne è il primo firmatario. Il testo, che si intitola "Legge quadro nazionale per il riconoscimento e la valorizzazione del caregiver familiare" [link a sito esterno], si compone di nove articoli premessi da alcune importanti e condivisibili considerazioni di carattere generale sul significato del termine "caregiver", sul carico assistenziale che grava soprattutto sulle donne che hanno, prevalentemente, tra i 45 e 55 anni e sulla mancanza o inadeguatezza di una rete di servizi sociali integrati socio-sanitari.

Entriamo ora nello specifico dell'articolato del Disegno di Legge.

Finalità del Disegno di Legge (articolo 1, comma 2).
La finalità è mossa «al riconoscimento, alla valorizzazione e alla tutela di chi presta assistenza a una persona non autosufficiente, conciliando tale attività con la sua vita lavorativa e sociale, disciplinando gli ambiti di competenza diretta e indicando i principi a cui le regioni e le province autonome […] sono chiamate ad attenersi nella definizione dei propri interventi normativi in materia.»

Definizione di caregiver familiare (articolo 2, comma 1).
Il/la caregiver è «[…] la persona che volontariamente, in modo gratuito e responsabile, si prende cura di una persona non autosufficiente o comunque in condizioni di necessario ausilio di lunga durata, non in grado di prendersi cura di sé.»
Nota: la formulazione è tale per cui non è richiesto un vincolo di parentela o affinità (dato da guardarsi positivamente), né la convivenza ai fini del riconoscimento di questa qualifica.

Mansioni (articolo 2, comma 2).
«[…] Il caregiver familiare assiste e si prende cura della persona e del suo ambiente domestico, la supporta nella vita di relazione, concorre al suo benessere psico-fisico, la assiste nel disbrigo delle pratiche amministrative, si rapporta e si integra con gli operatori del sistema dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari-professionali che forniscono attività di assistenza e di cura.»
Nota: la definizione non specifica un numero minimo di ore di assistenza, né fornisce indicazioni per misurare l'intensità assistenziale, cosa che non permette di individuare criteri oggettivi per dare eventuali maggiori supporti a chi sostiene oneri maggiori.

Caregiver, assistenti familiari e assistenti personali (articolo 2, comma 3).
«Nello svolgimento della attività di cui al presente articolo il caregiver familiare può avvalersi dei servizi territoriali e di assistenti familiari o personali.»
Nota: il testo cita due ulteriori forme di assistenza alla persona senza definirne ambiti e competenze.

Riconoscimento giuridico formale del caregiver familiare (articolo 3, comma 1).
A questo provvede, nell'ambito del sistema integrato dei servizi sanitari, «[...] il servizio delle regioni e delle province autonome […] competente per l'accoglienza delle richieste di intervento per la valutazione multidimensionale delle persone in situazione di non autosufficienza o di disabilità, che necessitano di interventi sociali, socio-sanitari e sanitari.»

Contributo di cura del caregiver familiare (articolo 3, comma 2).
È definito dal servizio per la valutazione multidimensionale di cui sopra, il quale, all'interno del Piano Assistenziale Individuale, dovrà anche stabilire «[…] le prestazioni, gli ausili, i contributi necessari e i supporti che i servizi sociali e sanitari si impegnano a fornire al fine di permettere al caregiver familiare di affrontare possibili difficoltà o urgenze e di svolgere le normali attività di assistenza e di cura in maniera appropriata e senza rischi per sé o per l'assistito.»
Nota: Come detto sopra, la mancanza di specificazione dei criteri, rende un po' aleatoria la definizione del contributo e di tutti gli altri facilitatori previsti.

Valorizzazione e sostegno del ruolo di cura e di assistenza (articolo 4).
Il compito di valorizzare e sostenere il ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare è affidato alle regioni e alle province autonome, d'intesa con i comuni e con le Aziende Sanitarie Locali (ASL) e nei limiti delle risorse disponibili. In particolare, questi enti sono chiamati ad assicurare ai/alle caregiver familiari:

• informazioni puntuali ed esaurienti sulle problematiche delle persone con disabilità che sono chiamati/e ad assistere, sui suoi bisogni assistenziali e sulle cure necessarie, sui criteri di accesso alle prestazioni sociali, socio-sanitarie e sanitarie, nonché sulle diverse opportunità e risorse esistenti nel territorio che possano essere di sostegno all'assistenza e alla cura;
• opportunità formative al fine di sviluppare maggiore consapevolezza rispetto al ruolo svolto, anche mediante l'accesso a elementi essenziali allo svolgimento delle azioni di cura e di assistenza;
• supporto psicologico per la ricerca e per il mantenimento del benessere e dell'equilibrio personale e familiare, per prevenire rischi di malattie da stress fisico-psichico;
• soluzioni condivise nelle situazioni di emergenza personale o assistenziale (segnalate dai/dalle caregiver familiari), predisponendo, se necessario, un piano per fronteggiate l'emergenza o ridefinendo il Piano Assistenziale Individuale qualora la situazione imprevista assuma carattere di stabilità;
• interventi di sollievo, di emergenza o programmati, attraverso l'impiego di personale qualificato anche con sostituzioni temporanee da svolgere presso il domicilio del/della caregiver;
• supporto di assistenza di base attraverso assistenti familiari o personali formati con competenze certificate e iscritti in appositi albi territoriali;
• supporto di reti solidali a integrazione dei servizi garantiti dalle reti istituzionali, al fine di ridurre il possibile isolamento sociale del/della caregiver familiare e di assicurargli un contesto sociale di supporto nella gestione delle persone con disabilità;
• supporto di gruppi di mutuo soccorso al fine di favorire il confronto e lo scambio di esperienze;
• consulenze e contributi per l'adattamento dell'ambiente domestico dell'assistito;
• possibilità di richiedere visite specialistiche domiciliari nei casi di difficoltà di spostamento della persona assistita, compatibilmente con la disponibilità del personale medico e l'organizzazione dei servizi sanitari.

Conciliazione tra lavoro e assistenza.
Dal momento che nella relazione che precede l'articolato, i senatori e le senatrici hanno ribadito di come il lavoro di assistenza gravi su quello retribuito (soprattutto per le donne), il disposto non poteva ignorare questo problema e, infatti, dedica alla materia due momenti: nel primo (articolo 3, comma 3) disciplina che il contributo di cura del/della caregiver familiare costituisce titolo per chiedere flessibilità oraria e permessi sul luogo di lavoro, nonché «per la richiesta all'accesso ad altre opportunità riconosciute ai fini della conciliazione dell'attività lavorativa con quella di cura e di assistenza.»; nel secondo (articolo 5) vengono previste una serie di misure:

• l'esperienza maturata nell'attività di assistenza e cura (riconosciuta ai sensi dell'articolo 3 del Disegno di Legge) è riconosciuta come competenza certificabile dagli organismi competenti;
• nel caso di caregiver familiari inseriti in percorsi scolastici, il riconoscimento delle competenze di cui al comma 1 contribuisce a formare i crediti formativi per attività extrascolastiche;
• il Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, d'intesa con la Conferenza Stato-Regioni, attiva specifici programmi per il supporto alla collocazione o ricollocazione dei/delle caregiver familiari al termine della loro attività di cura e di assistenza, tramite interventi e azioni di politica attiva nell'ambito dei servizi per l'impiego;
• i permessi lavorativi previsti dall'articolo 33 della Legge n. 104 del 5 febbraio 1992 sono estesi anche ai/alle caregiver familiari assunti/e con ogni forma di contratto di lavoro subordinato e parasubordinato;
• il Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, d'intesa con la Conferenza Stato-Regioni favorisce la stipula di intese e di accordi tra le associazioni sindacali dei lavoratori e le associazioni di datori di lavoro volti a consentire: a) una maggiore flessibilità oraria e lo sviluppo di servizi di welfare aziendale o interaziendale; b) l'istituzione di un fondo ferie solidale a sostegno della conciliazione dell'attività lavorativa e di quella di cura e di assistenza prestata dal/dalla caregiver familiare.

• il primo punto, «l'esperienza maturata nell'attività di cura e di assistenza è riconosciuta come competenza […] certificabile dagli organismi competenti», crea una sorta di automatismo che prevede che la disponibilità a curarsi di una persona familiare esprima una sorta di "vocazione" alla cura di chiunque;
• rispetto alla stipula di intese e accordi dei punti 3 e 5, non si parla mai di incentivi e sanzioni per la realizzazione delle misure che si intendono introdurre;
• nell'ultimo punto, infine, viene citato, ma non precisato, un «fondo ferie solidale» che suscita varie perplessità e interrogativi: dovrebbe essere subordinato alla solidarietà dei colleghi di lavoro del/della caregiver familiare? Se così fosse non sarebbe una misura né certa, né tanto meno esigibile.

Sostegno economico (articolo 6).
Il Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali si impegna a promuovere accordi con le rappresentanze delle compagnie assicurative che prevedano premi agevolati per le polizze eventualmente stipulate dal/dalla caregiver familiare. Riconosce, inoltre, il beneficio della detraibilità dal reddito, ovvero del credito d'imposta relativamente al 50% delle spese sostenute per la cura della persona con disabilità, fino a un importo massimo di 1.000 Euro annui.
Nota: questa agevolazione riguarda solo i/le caregiver familiari che possono permettersi un'assicurazione; per chi non può permettersela, non sono previsti benefìci.

Azioni di sensibilizzazione (articolo 7).
In collaborazione con le associazioni e con gli organismi operanti nel settore della cura e dell'assistenza familiare, è prevista la «Giornata nazionale del caregiver familiare, da celebrare ogni anno l'ultimo sabato del mese di maggio», al fine di sensibilizzare la comunità sul valore sociale del/della caregiver familiare. Inoltre, nelle scuole secondarie di primo e secondo grado si parlerà in tale occasione del valore sociale dell'attività di cura e di assistenza familiare.
Nota: traspare una certa confusione tra la diffusione della cultura e della tutela di un'importante strumento di assistenza e una attività celebrativa da realizzarsi «nell'ambito delle risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente […] senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica.»

Indagine multiscopo (articolo 8).
Viene prevista la realizzazione di un'indagine multiscopo finalizzata alla rilevazione quantitativa dell'attività di cura e di assistenza familiare mirata «ad approfondire aspetti qualitativi rilevanti ai fini dell'adeguamento delle politiche in materia.»
Nota: si auspica che venga realizzata, perché sarebbe un'azione molto utile.

Copertura economica (articolo 9).
Il Disegno di Legge prevede una copertura di 15 milioni di Euro annui per ciascuno degli anni 2016, 2017 e 2018.
Nota: È il tasto dolente di ogni legge e, quindi, anche di questo Disegno di Legge: a ciascuna regione spettano circa 750.000 Euro annui. Ora, ipotizzando di destinare dei fondi a 1.000 famiglie interessate per ogni regione, l'ammontare pro capite è di appena 750 Euro.

Come si può evincere dall'analisi del Disegno di Legge, pur apprezzando il tentativo di arrivare ad un testo di legge significativo, ci sono ancora molte ombre (anche se diversi punti di luce) che devono essere riviste. Al prossimo focus con il secondo testo da analizzare!