«Ti sembra giusto che non sia il disabile a scegliere l'operatore che ritiene più idoneo per sé?» A questa domanda - posta da una madre perugina per suo figlio - tenta di rispondere l'Onorevole Ileana Argentin (deputata con disabilità eletta tra le fila del Partito Democratico). E se il riferimento giuridico cui bisogna far riferimento - come correttamente suggerisce Argentin - è la Legge n. 162/1998, sembra che in Umbria la questione dell'assistenza indiretta non riesca a prendere avvio. Ma basta sconfinare in Toscana e la situazione è ben diversa: una recente delibera della Giunta regionale ha stanziato 5 milioni e 200 mila Euro che verranno poi assegnati alle persone con disabilità che ne faranno richiesta, presentando progetti specifici per la vita indipendente. Ma in Umbria, la storia dell'assistente personale sembra un brutto film, esattamente il contrario di quel film - vero - che sta uscendo in questi giorni nelle sale cinematografiche che narra la storia dello stra-ordinario rapporto tra una persona con disabilità con il suo "assistente personale" ("Intouchables", in italiano "Quasi amici").
«Ti sembra giusto che non sia il disabile a scegliere l'operatore che ritiene più idoneo per sé?». È questa la domanda che la signora Elisabetta la mamma di Lorenzo, un adolescente con disabilità, ha posto e si pone, sperando di avere una risposta dalle istituzioni.
Lorenzo, racconta la signora, ha avuto la fortuna di vedersi assegnata l'assistenza dalla stessa cooperativa per ben 13 anni. Questo ha fatto sì che Lorenzo abbia avuto la possibilità di instaurare con i vari operatori un rapporto molto stretto, ma soprattutto appropriato e funzionale alle sue esigenze. Poi, purtroppo, la nuova cooperativa che ha vinto il bando di gara non si è dimostrata all'altezza della situazione, mettendo a disposizione operatori che - a detta di Lorenzo - «se non ci fossero stati sarebbe stato meglio»!
Così, la mamma di Lorenzo si è appellata alla politica, ed in particolare, a chi, all'interno di quel mondo, avrebbe potuto comprendere meglio le ragioni di una persona con disabilità che vuole scegliere «l'operatore che ritiene più idoneo per sé»: Ileana Argentin. La deputata - eletta nelle file del Partito Democratico (PD) - è anch'essa una persona con disabilità ed è molto attiva per la tutela dei diritti delle persone con disabilità sia all'interno del PD, sia nelle varie associazioni (tra le altre attività che l'hanno vista coinvolta, ricordiamo che è stata anche membro del direttivo della FISH - Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap).
La signora Elisabetta, dunque, pone ad Argentin alcune considerazioni estremamente calzanti (l'appello è stato pubblicato sul sito Goodmorningumbria.it).
«[…] Vista l'importanza del ruolo dell'operatore e il delicato compito che deve svolgere, la scelta non può essere lasciata al "caso". Penso che prima di affiancare un operatore, la cooperativa debba conoscere la storia, la disabilità, l'età, le necessità del ragazzo e il contesto in cui deve entrare (in questo caso scolastico) in modo di trovare l'operatore più idoneo alle sue esigenze. Tale servizio è erogato da cooperative, più o meno preparate a certe tipologie di disabilità, le quali non sempre mandano del personale preparato o idoneo a svolgere questo «lavoro». Ti sembra giusto che non sia il disabile a scegliere l'operatore che ritiene più idoneo per sé, e che ti venga affiancato un operatore non idoneo alla tua persona o esigenze […]».
Conclude, poi, formulando la vera e propria richiesta ad Ileana Argentin:
«[…] Le chiedo se ci sia una legge in merito [all'assistenza domiciliare auto-gestita, N.d.R.], visto che il Comune di Perugia - o meglio il Sindaco al quale ho esposto il problema di persona di quanto fosse importante l'operatore per Lorenzo - mi ha risposto che non era possibile avere un operatore diverso da quello appartenente alla cooperativa che aveva l'appalto […]».
La deputata risponde negando la validità di quanto avrebbe affermato il Comune di Perugia ed aggiunge:
«[…] In base alla Legge 162 sulla vita indipendente [Legge n. 162/1998, "Modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, concernenti misure di sostegno in favore di persone con handicap grave", N.d.R.] e la 328 [Legge n. 328/2000, "Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali", N.d.R.] che prevede livelli d'intervento assistenziali, il programma può essere auto-determinato dall'utente stesso e il suo operatore può essere scelto da lui personalmente e pagato dall'amministrazione locale (comune) […]».
È chiaro che le questioni sollevate dalla signora Elisabetta sono molte, ma tutte convergono su un'unica tematica: l'assistenza indiretta (o assistenza auto-gestita).
Le disavventure che vive il figlio Lorenzo hanno a che fare, in primo luogo, con la mancanza della possibilità - come lucidamente afferma la madre - di scegliersi l'assistente personale più idoneo. La tematica dell'assistente personale è complessa e noi l'abbiamo sintetizzata, qualche tempo fa, in questo focus.
Come afferma la signora Elisabetta, poi, quello dell'assistente personale non è un «lavoro per tutti». Ma soprattutto, non è un lavoro che ha a che fare con una categoria (la disabilità), ma con delle persone (che hanno una disabilità). Questo implica che non esiste una "ricetta" standard per tutti e che, anche coloro che sono animati dalle migliori intenzioni, potrebbero non soddisfare sempre e pienamente le esigenze della singola persona con disabilità che ne richiede l'assistenza.
Più di tante parole, possono essere maggiormente illuminanti le sequenze del film francese di Olivier Nakache e Eric Toledano Intouchables (Quasi amici nella versione italiana), attualmente in proiezione in molte sale cinematografiche del nostro paese (leggi qui la recensione di Franco Bomprezzi, direttore di Superando.it). Nello specifico, ci riferiamo ad una delle scene del film che vede uno dei due protagonisti, Philippe (interpretato da François Cluzet), procedere alla selezione di quello che diventerà il proprio assistente personale (qualcosa decisamente più specifico di un "badante", figura che, soprattutto in Italia, viene associata prevalentemente alla cura delle persone anziane e della loro casa). La selezione è piuttosto sistematica e una serie di figure "qualificate" (alcuni hanno un vero e proprio curriculum di tutto rispetto) si presentano a Philippe dichiarando la propria competenza o la propria volontà. Ma la scelta non cadrà su nessuno di loro, poiché Philippe - per rispondere alle proprie esigenze di vita - preferirà il più "improbabile" di quella lunga serie di candidati: il cinico e senza alcuna esperienza "in materia di disabilità" Driss (interpretato da Omar Sy).
Si dirà che è solo un film. Infatti, la capacità di selezionare il proprio assistente personale, nelle modalità che fa Philippe nel film, è ancora una facoltà che ci viene raccontata pressoché solo dal "mondo della celluloide" (sebbene il film sia tratto da una storia vera). Tuttavia, segnali positivi si avvertono anche in alcune regioni d'Italia: in Toscana, per esempio.
La vita indipendente in Toscana
La Giunta della Regione Toscana, con Delibera n. 146 del 27 febbraio 2012, ha previsto che, sulla base di un progetto personalizzato, alla persona con disabilità può venire riconosciuto un contributo mensile, compreso tra un minimo di Euro 800 e un massimo di Euro 1.800, con il quale retribuire l'assistente personale. La Toscana, già dal 2003, ha cominciato ad emanare delibere sulla vita indipendente delle persone con disabilità, per poi definire un periodo di sperimentazione di progetti per la vita indipendente rispettivamente nel Piano Sociale e nel Piano Sanitario regionali ed infine, con la delibera in questione ad entrare l'assunzione dell'assistente personale.
Al di là degli aspetti tecnici per i quali si rimanda alla lettura del testo della delibera (leggi qui la delibera), ci sono alcuni aspetti che meritano di essere citati:
- La Delibera fa riferimento non solo alla Legge n. 162/1998 (citata, come abbiamo visto, anche da Ileana Argentin), ma anche all'articolo 19 della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità.
- Prevede la possibilità per la persona con disabilità di individuare «in piena autonomia», regolarizzandoli, i propri assistenti personali (un po' come fa Philippe nel film), scegliendo: a) personale privato (scelto liberamente, ad eccezione dei familiari entro il terzo grado); b) personale di cooperative sociali o di associazioni accreditate/convenzionate con la ASL o con l'Amministrazione Comunale. Questo punto, come precisa la delibera, rende la persona con disabilità «datore di lavoro» a tutti gli effetti, con diritti e doveri che questo comporta.
- Onde evitare improprie "regalie" alle persone o alle famiglie (termine questo adoperato da chi teme che la libertà di scelta del proprio assistente diventi solo una forma per "accaparrarsi" denaro), prevede che il contribuito venga opportunamente elargito previo rendiconto economico in cui si dimostrino le effettive spese sostenute per l'assistente personale.
Dopo questa breve analisi della normativa toscana, torniamo alla signora Elisabetta: lei è umbra, cosa gliene viene se in Toscana hanno una legislazione che in materia si è dimostrata più all'avanguardia? Nulla! D'altra parte, in Umbria fa fatica a partire anche il tanto "strombazzato" assegno di cura per le persone con la SLA (come abbiamo detto in questa news).
In conclusione, quindi, la signora Elisabetta e suo figlio Lorenzo possono solo sperare che i legislatori umbri vadano al cinema a vedersi Quasi amici, leggano la domanda che ha posto all'Onorevole Argentin e, magari, leggano anche questo focus (o anche solo il link alla legge toscana) e si ispirino per elaborare una delibera che preveda la possibilità di assumere un assistente personale ed avere la possibilità di scegliere tra l'assistenza diretta e quella indiretta (sarebbe una bella cosa, visto che hanno speso denaro pubblico per fare un corso di formazione sull'assistente familiare…).
Puoi leggere qui l'intero appello di Elisabetta (collegamento al sito Goodmorningumbria.it).
