La definizione dei bisogni di cura e l'identificazione dei percorsi socio-sanitari con il linguaggio dell'ICF.
Tra il 2006 e il 2007 la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Neurologico Carlo Besta di Milano, insieme ai rappresentanti di 62 associazioni appartenenti alla FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap) e alla FIAN (Federazione Italiana Associazioni Neurologiche), ha realizzato il progetto del Ministero della Salute «Volontariato e Disabilità in Italia: la definizione dei bisogni di cura e l'identificazione dei percorsi socio-sanitari con il linguaggio dell'ICF» (in sigla «VeD») di cui l'Istituto è stato capofila e coordinatore, attraverso anche l'implementazione di una rete di Centri e operatori che hanno dato vita al Disability Italian Network (DIN).
La sperimentazione della Classificazione del Funzionamento della Disabilità e della Salute (ICF) ha avuto lo scopo di promuovere il concetto di salute e di disabilità e, inoltre, di fornire degli strumenti di valutazione ed un linguaggio comune con cui misurare il «funzionamento» delle persone.
L'approccio proposto è stato quello del «modello bio-psico-sociale», che indica, nell'incrocio fra valutazione della patologia, valutazione funzionale e valutazione dell'ambiente, la prospettiva entro la quale sviluppare un progetto di cura individualizzato e coerente.
Il progetto ha previsto la somministrazione alle persone con disabilità, cui è stata riconosciuta un'invalidità civile superiore al 66%, di tre questionari redatti dall'OMS: la Check-list dell'ICF, la WHO-DAS II, e la SIS. Nei questionari si valutano le difficoltà che le persone vivono a causa della loro condizione di salute, il quantitativo di assistenza richiesta e i fattori ambientali che costituiscono barriere o facilitatori.
La FISH Umbria ONLUS, sezione di Terni, in collaborazione con l'ASL n. 4 di Terni, ha partecipato al progetto attraverso un gruppo di lavoro, espressione della realtà associativa, che ha condotto l'indagine nella Provincia di Terni.
I risultati della ricerca
Il 2 dicembre 2008, presso il Ministero del Lavoro, della Salute delle Politiche sociali, si è tenuta la giornata di presentazione del «Libro Bianco sull'Invalidità Civile. Uno studio nelle Regioni del Nord e del Centro».
Come si legge nella quarta di copertina del volume, il gruppo di lavoro «ha selezionato un campione di circa 750 persone con disabilità - certificate come invalidi civili - e le ha ascoltate, ha raccolto le loro esperienze, le ha viste piangere e a volte sorridere, ha registrato che cosa è barriera e che cosa, invece, facilita la loro esistenza quotidiana. Da queste interviste […] sono emersi numerosi elementi di lettura che ci permettono di fotografare, finalmente, che cosa è l'invalidità civile in Italia oggi. La ricerca - voluta e finanziata dal Ministero della Salute - è stata molto difficile, ma anche entusiasmante perché, di fatto, ha reso protagonisti coloro che ne erano l'oggetto; a queste persone, che con le loro risposte e la loro disponibilità hanno permesso di tracciare un quadro sistematico, i ricercatori hanno promesso che le loro parole non sarebbero andate perse; ed oggi, grazie alle loro interviste, cade quel velo di ignoranza che per molti anni (complici gli scandali sulle false invalidità) ha avvolto il tema della disabilità in Italia. Questo Libro Bianco testimonia anche il contributo che la ricerca si assume nei confronti della società: l'applicazione rigorosa di metodi di indagine e lo sviluppo della conoscenza costituiscono la condizione per una rinnovata e rigorosa politica socio-sanitaria, anche capace di promuovere forme adeguate di giustizia».
Il volume «Libro Bianco sull'Invalidità Civile. Uno studio nelle Regioni del Nord e del Centro», edito da FrancoAngeli, è disponibile presso il Centro di Documentazione sulla Disabilità c/o la nostra sede (Centro per l'Autonomia Umbro, Via Giovanni XXIII n. 25, 05100, Terni - TR).
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