I referenti regionali dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica hanno incontrato il direttore della programmazione socio-sanitaria regionale Gianni Giovannini per avere dei chiarimenti sul Fondo per la non autosufficienza, per ribadire l'importanza dell'assegno di cura e per denunciare le decurtazioni sull'assistenza domiciliare che, alcune persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), si sarebbero vista ridurre a fronte della contemporanea erogazione dell'assegno di cura. In questa news, ribadiamo l'importanza che riveste l'assegno di cura - ed il suo finanziamento - laddove le condizioni di salute richiedano un supporto di cura prolungato ed intenso nel tempo.
Lunedì 7 aprile, Fortunato Bianconi e Vincenzo Soverino, rispettivamente referente regionale dell'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e vice-presidente nazionale della stessa Associazione, hanno incontrato il nuovo direttore della programmazione socio-sanitaria regionale Gianni Giovannini.
L'incontro è stato finalizzato a ricevere chiarimenti in merito alle modalità di erogazione sia delle risorse rimanenti nel Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza (FNNA) stanziate per il 2011-2012 (dal Governo Berlusconi), sia di quelle del FNNA per il 2013 (ripristinate dal Governo Monti, dopo la cancellazione effettuata dal Governo Berlusconi per il 2012).
Queste informazioni si apprendono dall'articolo «Protestano le famiglie dei malati di SLA "Non privateci delle ore di assistenza"» di Valeria Trombetti, pubblicato nel Corriere dell'Umbria, il 7 aprile 2014 (a pagina 21).
Dall'articolo si apprende, inoltre, che i rappresentanti dell'AISLA hanno chiesto dei chiarimenti al direttore Giovannini in seguito alle segnalazioni ricevute da parte di alcune famiglie di persone con SLA, che si sono viste decurtare le ore di assistenza domiciliare a fronte dell'erogazione dell'assegno di cura.
Questo assegno, lo ricordiamo, è una misura economica erogata dalla Regione e prevista dalla Delibera della Giunta Regionale n. 909 del 27 luglio 2011 con l'obiettivo di promuovere la domiciliarità delle persone che hanno malattie dei motoneuroni (in particolare la SLA e patologie affini), evitandone il ricovero in strutture residenziali.
In particolare, l'assegno di cura viene erogato alle famiglie che assistono a domicilio le persone che si trovano in una fase avanzata della malattia, le cui condizioni di salute richiedono un elevato impegno di assistenza (specie in termini economici).
I referenti dell'AISLA, in Regione, hanno ribadito l'importanza di tale sostegno economico che permette, unitamente all'assistenza domiciliare erogata dalla ASL di riferimento, una dignitosa assistenza alla persona con disabilità, oltreché un sollievo ai familiari della persona stessa.
Una riflessione sull'assegno di cura e l'assistenza indiretta
L'assegno di cura è una misura economica integrativa che permette alle persone, tramite un contributo economico, di gestire in maniera autonoma la propria assistenza. In questo senso costituisce una forma di «assistenza domiciliare indiretta» (o di «assistenza personale autogestita»), perché permette alle persone con disabilità di gestire autonomamente la propria assistenza.
Come notoriamente la FISH ONLUS (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) da anni promuove, tutte le persone con disabilità dovrebbero essere messe nella condizione di poter godere dell'assistenza indiretta. Infatti, questa permette di gestire ed organizzare, in maniera autonoma ed indipendente, la propria vita e di compiere tutte le attività e le scelte necessarie per godere dei diritti fondamentali, che l'assistenza domiciliare diretta (che è "diretta" in quanto erogata "direttamente" dalla ASL) non riesce sempre a garantire, poiché spesso non sufficiente, soprattutto in alcuni momenti della giornata (specie nelle ore serali e notturne).
Dal momento che in Umbria, tuttavia, l'assistenza indiretta (così come intesa sopra) è ancora una mera utopia (nonostante le battaglie portate avanti, tra gli altri, anche dalla FISH Umbria ONLUS), si ritiene che l'assegno di cura debba essere garantito soprattutto laddove le condizioni di salute delle persone siano caratterizzate da una gravità tale (come nel caso di persone con la SLA o altre patologie affini) da richiedere un supporto di cura prolungato ed intenso nel tempo.
In questo senso, in conclusione, l'assegno di cura non deve essere erogato in funzione della patologia in sé, ma dell'intensità assistenziale che essa comporta.
