Sul tema del diritto alla Vita Indipendente si rischia di creare una grave confusione: se da una parte, a Terni, il Consiglio comunale ha approvato ben due atti e l'Assessora Casciari ha manifestato l'intenzione di avviare progetti pilota in materia, dall'altra, il Dirigente della programmazione socio-sanitaria Gianni Giovannini afferma: «Non si capisce quali vantaggi dovrebbero venire dal fatto che i malati debbano andarsi a scegliere chi li cura». Pesanti le reazioni che questa affermazione potrebbe provocare nei prossimi giorni soprattutto tra le associazioni che promuovono e tutelano i diritti delle persone con disabilità in mancanza di chiarimenti da parte dei Palazzi della politica.
Dalle pagine di Superabile.it - portale dell'INAIL - di Giovedì 13 novembre scorso leggiamo l'intervista rilasciata dal Dirigente della programmazione socio-sanitaria della Regione Umbria Gianni Giovannini in merito, tra le altre cose, all'assistenza personale autogestita (o indiretta) che comporterà gravi conseguenze politiche sull'assetto dei servizi nella nostra regione e che sicuramente vedrà a stretto giro un'importante reazione da parte delle associazioni che promuovono e tutelano i diritti delle persone con disabilità, in particolare quelle federate alla FISH Umbria ONLUS (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) e alla FAND Umbria ONLUS (Federazione tra le Associazioni Nazionali dei Disabili).
Dall'intervista emerge che l'Umbria non intende puntare sull'assistenza domiciliare indiretta, infatti - come afferma il Dirigente Giovannini - «non è tema all'ordine del giorno, è una scelta fatta molto tempo fa. [...] Non si capisce nemmeno quali vantaggi dovrebbero venire dal fatto che i malati debbano andarsi a scegliere chi li cura. Forse laddove le cose non funzionano, dove i servizi non ci sono, può darsi che abbia un senso, ma il sistema sanitario pubblico da noi funziona. Qui la sensibilità ha radici antiche».
Rimandando alle prossime settimane una più appropriata riflessione sulle parole del Dirigente Giovannini (che sicuramente verrà condotta dalla FISH Umbria ONLUS e dalla FAND Umbria ONLUS), non si può constatare che da parte di alcune figure apicali della Regione Umbria ci sia ancora mancanza di chiarezza non solo sul tema specifico (l'assistenza personale autogestita o indiretta), ma - prima ancora - sulla distinzione tra i concetti «malattia» e «disabilità»: l'assistenza domiciliare indiretta, infatti, non riguarderebbe tanto e solo le «persone malate», ma più in generale le «persone con disabilità».
Questa non è una sottigliezza, poiché - fin dai tempi del sociologo Talcott Parsons - la persona «malata» ha il «dovere di curarsi» e di attivare meccanismi di complicità (compilance) con il professionista sanitario che la cura; la persona con disabilità, invece, che non necessariamente vive una condizione di malattia, - almeno dai tempi della ratifica della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità - ha «diritto alla Vita Indipendente».
L'argomento - che per ironia della sorte è stato sollevato lo stesso giorno in cui nel Consiglio Comunale di Terni si approvavano due atti che avevano come tema proprio quello della Vita Indipendente (leggi qui la news) - è nato da un'interrogazione del Movimento 5 Stelle ai Comuni di Perugia e Terni, nella quale si sostiene che l'Umbria è tra le poche regioni italiane a non porre adeguata attenzione su quello che viene considerato uno dei pilastri della Vita Indipendente, oltre che fonte di risparmio, ossia l'assistenza domiciliare indiretta. L'articolo di Superabile.it riporta una nota del M5S in cui si legge: «Riteniamo fermamente che occorra favorire un processo di de-istituzionalizzazione e progetti che contribuiscano al "ritorno a casa" della persona non autosufficiente, anche attraverso opportuni percorsi, in raccordo con le AUSL [Aziende Sanitarie Locali, N.d.R.]».
L'articolo di Superabile.it prosegue citando il finanziamento di circa 10 milioni di Euro del Fondo Regionale per la Non Autosufficienza (di cui si è detto in questo focus); affronta il tema della mancanza di dati sulle persone con disabilità residenti in Umbria riportando un'intervista di un anno fa al Presidente dell'Osservatorio Regionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità Raffaele Goretti; si conclude, infine, con dei "corsi pratici" (che partiranno il 3 dicembre prossimo) «di formazione sulla cura domiciliare (come cambiare cannule per la respirazione o il sondino per l'alimentazione) rivolti a infermieri e medici: per la pratica sul paziente, saranno affiancati da personale già specializzato».
Per maggiori dettagli si rimanda all'articolo di Superabile.it [link a sito esterno].
