Comunicato stampa

«Le linee guida sulla Vita Indipendente della Regione Umbria sul progetto di Vita Indipendente, in attesa di essere definitivamente adottate, vanno per lo più nella direzione giusta. Tuttavia solo se l'Assessore alla Sanità e Welfare Luca Barberini accoglierà le ultime proposte di FISH e FAND si potrà raggiungere anche in Umbria un traguardo coerente con i principi della Vita Indipendente: garantire ad ognuno il diritto, a prescindere dalla propria disabilità, di decidere della propria vita, con la stessa libertà e opportunità di scelta. No invece a demagogie e strumentalizzazioni» di chi tenta di confondere la Vita Indipendente con l'assistenzialismo, è il commento della FISH (Federazione Italiana per il Superamento Handicap) per voce del presidente nazionale Vincenzo Falabella e regionale Luisa Meacci, e della FAND (Federazione Associazioni Nazionali Disabili) con il presidente regionale Enrico Mariani.

In concreto, FISH e FAND e tutte le associazioni confederate chiedono che la quota di contributo ai costi previsti nel progetto personale sia stabilito in maniera inversamente progressiva, sulla base dell'ISEE di riferimento, fissando il tetto ben oltre i 25mila euro ora previsti; che la soglia massima del contributo mensile (ora fissata a 1.000 Euro) sia alzata a 1.600 Euro, in proporzione alle caratteristiche del progetto; infine, che il progetto di vita indipendente sia elaborato direttamente dalla persona con disabilità o da chi la rappresenta, con l'eventuale supporto di adeguati servizi di accompagnamento con la caratteristica di azione tra pari, così come accade in quasi tutta Europa, in Nord America, Australia e Giappone.

«No invece a demagogie e strumentalizzazioni di chi confonde la Vita Indipendente con l'assistenzialismo», continuano i presidenti della FISH Umbria e della FAND Umbria.

L'appello di FISH e FAND muove dalla polemica di alcuni gruppi che rivendicano un diritto alla prestazione economica più che alla "vita indipendente". In particolare dall'idea, paventata da alcuni, di tagliare servizi innovativi previsti nelle linee guida regionali - la DGR n. 566 del 23/05/2017 "Preadozione delle Linea guida in materia di Vita indipendente delle persone con disabilità e di uno schema di avviso pubblico per la selezione di candidature per la realizzazione dei progetti personali". Il dibattito si anima sull'assistenza autogestita e sulle "agenzie per la vita indipendente", basate sulla figura del consulente alla pari, attive da anni a livello mondiale e in diverse regioni italiane (Lazio, Friuli, Piemonte, Calabria, Veneto, Toscana, Trentino, Sardegna, Lombardia, Emilia).

«Le Agenzie o Centri per la Vita Indipendente sono buone prassi consolidate», spiega il presidente nazionale FISH, Vincenzo Falabella, «consentono alle persone di elaborare un proprio progetto di vita indipendente, fatto di sostegno - non solo economico, ma progettuale - alla capacità di operare scelte autonome e soluzioni praticabili in materia di ausili e mobilità, adattamenti ambientali, assistenza autogestita, vita sociale, lavoro, sport e tempo libero, ma anche di trovare le migliori modalità gestionali del contratto di lavoro, della selezione dell'operatore, nonché della sua sostituzione.

«In assenza di tali servizi, infatti, le persone con disabilità, i loro familiari, nonché gli stessi lavoratori, vivrebbero un ennesimo stato di abbandono da parte delle istituzioni, la cui preoccupazione sarebbe solo di erogare la prestazione monetaria, generando inevitabili cortocircuiti di persone non in condizione di fronteggiare le difficoltà ed i limiti della loro condizione personale e sociale.

«Per l'emancipazione delle persone con disabilità l'assistenza indiretta è una condizione indispensabile ma non sufficiente poiché si rischia di scaricare funzioni pubbliche sulla persona o sulla sua famiglia. Il dettato costituzionale per cui lo Stato rimuove gli ostacoli che non consentono il pieno sviluppo della personalità, deve prevedere anche azioni positive. Per questa ragione bene ha fatto l'assessore Barberini a prevedere anche strumenti di supporto. È l'accomodamento ragionevole di cui parla la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. È una vera e propria aberrazione chiamare tutto ciò ‘carrozzone', per di più da parte di forze politiche che si richiamano all'innovazione sociale e politica. Queste invece dovrebbero volgere la loro attenzione e tali attribuzioni a tutti quei servizi regionali che tuttora segregano persone con disabilità, che si fondano sulla contenzione e che spesso cadono in trattamenti inumani e degradanti.»

Già sperimentati con successo a Terni con il CpA Umbro (Centro per l'Autonomia), metodi e strumenti per realizzare la vita indipendente saranno ora una risorsa utile per tutta la regione, con l'Assessore Barberini e il suo staff mobilitati in prima linea. L'elaborazione del bando, che darà accesso a fondi per i progetti presentati dalle persone con disabilità, è stato condiviso con le associazioni, e sono appunto al vaglio gli ultimi emendamenti da parte di FISH e FAND.

«Finalmente si parla di autodeterminazione delle persone con disabilità», fa eco Gianluca Pedicini, segretario FISH Umbria; «le risorse economiche sono fondamentali. Ma è necessario che sia garantita pure la capacità di decidere come trasformare queste risorse in soluzioni (assistenza, ausili, adattamenti ambientali) coerenti con gli obiettivi di vita. La sfida oggi è che la vita indipendente sia lo spunto per innovare il welfare umbro. Chi cavalca la protesta solo per un'ulteriore prestazione economica, e chiede di tagliare supporti necessari all'autonomia già ampiamente collaudati altrove, parla alla pancia e alla disperazione di persone bisognose».

Anche Roberto Speziale, Presidente Nazionale di ANFFAS, affiliata a FISH, sostiene le posizioni di FISH Umbria e ricorda che le stesse Linee Guida Ministeriali per la partecipazione, da parte delle Regioni, alla sperimentazione nazionale sulla vita indipendente prevedono che «il concetto di vita indipendente rappresenta, per le persone con disabilità, la possibilità di vivere la propria vita come qualunque altra persona, prendendo le decisioni riguardanti le proprie scelte con le sole limitazioni che possono incontrare le persone senza disabilità. Non si tratta necessariamente di vivere una vita per conto proprio o dell'idea della semplice autonomia, ma ha a che fare con l'autodeterminazione delle persone con disabilità, riverberandosi anche sull'ambito familiare della persona interessata […] affinché i familiari della persona con disabilità possano adeguatamente compiere i loro ruoli genitoriali o parentali senza deprivazioni derivanti da sovraccarichi assistenziali o economici». Idem come sopra anche rispetto a quanto previsto dalla Legge n. 112/2016 sul durante noi, dopo di noi.

[Ricordiamo che, a questo proposito, Speziale ha realizzato un breve video in cui spiega alcuni concetti fondamentali della Vita Indipendente. Il video è stato pubblicato qui, N.d.R.]

Germano Tosi, Presidente ENIL Italia (European Network on Independent Living, la rete europea per la vita indipendente), si unisce al plauso per il percorso avviato in Umbria per garantire un diritto che «riguarda TUTTE le persone con disabilità in grado di esprimere, con ogni forma della personale autodeterminazione, scelte che attengono alla propria vita, con l'esercizio del bene più prezioso, la libertà.» ENIL, attraverso un dettagliato documento in cui rilancia le richieste di FISH e FAND Umbria, sottolinea che per alcune persone anche il tetto di 1.600 Euro sarebbe comunque insufficiente a coprire il costo dell'assistenza necessaria e che in questa fase di avvio del provvedimento regionale può essere un comprensibile compromesso prevedere che il contributo sia inversamente progressivo sulla base di un ISEE a partire da 25.000 Euro. Netta invece la critica di ENIL all'intenzione espressa dalla Regione, secondo quanto riportato nel Documento istruttorio a corredo delle Linee guida sulla vita indipendente umbre, di voler destinare: "Al sostegno della funzione dei consulenti alla pari" 120.500 Euro sottraendoli dalla quota complessiva del finanziamento, già peraltro esiguo, e per tale ragione da riservare totalmente alla realizzazione dei progetti di Vita Indipendente.

ENIL ribadisce che la figura del consulente alla pari, dotato di esperienze comprovate nello specifico contesto, debba essere parte integrante del «Centro o Agenzia per la Vita Indipendente, di cui anche l'Umbria dovrebbe dotarsi», poiché senza dubbio di grande utilità per coloro che necessitano e liberamente decidono di chiedere un aiuto su tutti gli aspetti inerenti il progetto di vita indipendente.

Per tali ragioni, conclude Tosi «è fondamentale che per queste strutture siano previste specifiche risorse aggiuntive affinché, come già indicato nelle linee guida del Ministero, attraverso le previste azioni di sistema sia garantito il supporto al contestuale rafforzamento del diritto del cittadino con disabilità.»

La conclusione di FISH e FAND: «sosterremo fino in fondo il percorso intrapreso dalla Regione Umbria, purché sia coerente con i principi e le esperienze del movimento per la vita indipendente. Con le modifiche proposte da FISH e FAND avremo una sperimentazione umbra realmente efficace. Per approdare, entro la fine della sperimentazione, a una legge regionale all'avanguardia.»