Dopo l'incontro conclusivo di partecipazione delle associazioni per la stesura delle Linee guida per la vita indipendente, FISH e FAND Umbria redigono un documento dove delineano cinque questioni fondamentali per le quali vogliono garanzie da parte della Regione: requisiti di partecipazione, stesura del progetto, risorse economiche, consulente alla pari e Agenzia per la Vita Indipendente.
Lo scorso 19 settembre, presso la sede regionale di Palazzo Broletto a Perugia, le associazioni umbre che promuovono e tutelano i diritte delle persone con disabilità si sono incontrati con le istituzioni (rappresentate dal dirigente della programmazione e sviluppo della rete dei servizi sociali ed integrazione socio sanitaria, Alessandro Maria Vestrelli, e dalla responsabile della sezione di programmazione sociale di territorio e sistema di servizi per le disabilità, Beatrice Bartolini) per dare l'ultima lettura condivisa delle "Linea guida in materia di Vita Indipendente delle persone con disabilità" prima dell'invio alla Giunta Regionale per l'approvazione finale.
Come abbiamo scritto in queste pagine, infatti, una prima versione delle Linee guida era stata pre-adottata dalla Giunta Marini con Deliberazione n. 566 del 23 maggio 2017, "Linea guida in materia di Vita Indipendente delle persone con disabilità e di uno schema di avviso pubblico per la selezione delle candidature per la realizzazione dei progetti personali".
Sulla base di questo atto, successivamente, le associazioni erano state invitate a produrre le proprie considerazioni ed eventuali modifiche. La FISH Umbria ONLUS (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) e la FAND Umbria ONLUS (Federazione Associazioni Nazionali Disabili), le due federazioni maggiormente rappresentative delle associazioni di persone con disabilità nella nostra regione, lo hanno fatto con un documento strutturato.
La bozza di Linee guida ha prodotto un acceso dibattito su alcuni temi "caldi" e, Martedì scorso, tali elementi di discussione sono emersi in modo lampante.
La FISH e la FAND Umbria, in riferimento a quanto emerso nel corso dell'incontro, pur apprezzando il lavoro fin qui compiuto dalla Regione, ritengono che ci siano ancora decisivi ed opportuni margini di miglioramento del testo delle Linee guida, riconducibili a questioni fondamentali, per evitare di vanificare la portata innovativa della sperimentazione con scelte non rigorosamente coerenti con i princìpi della Vita Indipendente o potenzialmente poco chiare per poter essere pienamente efficaci.
Le due Federazioni, quindi, hanno elaborato un documento in cui rivendicano cinque questioni essenziali, la non ottemperanza delle quali - a loro avviso - metterebbe in crisi il concetto stesso di progettazione per la Vita Indipendente.
La prima questione riguarda i requisiti e le condizioni per essere beneficiari della sperimentazione dei "Progetti per la Vita Indipendente". Nel documento vengono ribaditi due concetti: il primo riguarda la necessità della presenza da parte della persona con disabilità beneficiaria della sperimentazione di una chiara manifestazione di volontà di perseguire un progetto di Vita Indipendente, cosa che può essere espressa in modo autonomo, ma anche con l'intermediazione di familiari e/o di amministratori/trici di sostegno; il secondo riguarda la possibilità da parte di una persona con disabilità di partecipare alla sperimentazione, anche se ospitata temporaneamente presso una struttura residenziale, qualora questo momentaneo ricovero sia reso necessario dal concomitante svolgimento di attività strumentali per la realizzazione del progetto di vita (adeguamento dell'abitazione, ricerca selezione e formazione degli assistenti personali, attività di ri-abilitazione, ecc.).
Il secondo punto riguarda l'elaborazione del progetto, la realizzazione e la valutazione degli interventi. Questo punto si articola in varie precisazioni:
- l'importanza per la persona con disabilità di poter redigere il progetto con l'eventuale supporto di consulenti alla pari e/o di altri esperti in materia di Vita Indipendente, liberamente scelti da un apposito elenco a disposizione nelle Zone Sociali, nonché l'impiego di "linguaggio facile da leggere e da comprendere" (easy to read), per garantire la massima fruibilità dei documenti necessari alla presentazione della richiesta del progetto e alla sua formulazione;
- il carattere complementare e non sostitutivo degli interventi messi in campo per la Vita Indipendente con altri eventualmente già in essere;
- la necessità, per quanto riguarda l'eventuale necessità di assistenza alla persona, che la misura oggetto di sperimentazione sia intesa solo nella forma indiretta (o autogestita), garantita da assistenti personali (e non assistenti familiari, badanti, ecc.);
- l'ammissibilità, tra le spese del progetto, anche della concessione di un contributo economico per gli adattamenti ambientali;
- la considerazione, nella valutazione dei progetti e degli obiettivi in essi fissati, della limitazione di quei funzionamenti della persona imputabili alla presenza di ostacoli o alla mancanza di facilitatori, rispettivamente rimovibili o attivabili attraverso il progetto e non con altre misure già previste e disponibili;
- l'utilizzo di specifici indicatori definiti nel Gruppo tecnico regionale, in accordo con l'Osservatorio regionale sulla condizione delle persone con disabilità, per le attività di monitoraggio e di valutazione d'impatto;
- l'eventuale rimodulazione del progetto dovrà avere luogo non solo sulla base della revisione periodica effettuata dalla Unità Multidisciplinare di Valutazione Disabili (UMVD), ma anche sulla base della eventuale richiesta della persona stessa.
Il terzo punto riguarda le risorse economiche e il finanziamento dei progetti. I temi, quindi, riguardano l'ammontare del contributo e l'eventuale esclusione a causa dell'ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente). Le Federazioni chiedono che:
- la consistenza massima del contributo economico mensile sia pari a 1.600,00 euro e calcolato in maniera commisurata alle caratteristiche e agli obiettivi del progetto;
- la quota di compartecipazione fondata sull'ISEE sia stabilita in maniera progressiva nell'intervallo tra i 20.000,00 euro e i 65.000,00 euro (al di sotto della soglia minima i costi del progetto devono essere totalmente a carico delle Zone Sociali);
- venga garantita a tutte le persone richiedenti l'opportunità di fruire dei supporti necessari alla definizione degli obiettivi di vita e alla stesura del progetto personale, a prescindere dal valore del proprio ISEE, nella logica del massimo supporto del percorso di empowerment della persona e del contesto familiare.
Il quarto punto - quello che ha suscitato più divergenze di opinione in sede di discussione - riguarda l'empowerment e la consulenza alla pari. In merito a quest'ultima, le Federazioni ribadiscono che la libertà di scelta della persona circa i propri obiettivi di vita, si realizzi - oltre che sulla disponibilità di risorse - anche sulla conoscenza e sulla consapevolezza personale, nonché sui supporti per l'empowerment della persona che ne rafforzano la capacità di convertire le risorse in soluzioni funzionali al proprio progetto di vita. Per questo motivo, le Federazioni chiedono che sia garantito a tutte le persone con disabilità che lo richiedono, il sostegno di consulenti esperti e/o competenti in materia di Vita Indipendente, in particolare di consulenti alla pari.
Il quinto e ultimo punto riguarda la realizzazione di una Agenzia Umbra per la Vita Indipendente. Ribadendo che anche FISH nazionale e ENIL Italia (European Network on Independent Living) riconoscono il valore di "buone prassi consolidate a livello internazionale" delle Agenzie (o Centri) per la Vita Indipendente, FISH e FAND affermano che le persone con disabilità devono avere l'opportunità di rivolgersi a una Agenzia/Centro per la Vita Indipendente, per usufruire di servizi di accoglienza e orientamento fondata sull'empowerment della persona con disabilità e del contesto che la circonda, rafforzando la capacità di conoscere i propri diritti, definire i propri bisogni ed elaborare soluzioni per conseguire i propri obiettivi di vita. Conseguentemente, chiedono che sia prevista l'attivazione di una Agenzia/Centro regionale per la Vita Indipendente con il compito di creare e coordinare una rete di consulenti per la Vita Indipendente, a partire dai consulenti alla pari.
L'intero documento di FISH e FAND è scaricabile qui [link a file in PDF].
