Nella Giornata Mondiale delle malattie rare,28 febbraio 2021, dodici Comuni illuminano di verde i monumenti. Perugia, Gubbio, Città di Castello, Umbertide, Spello, Spoleto, Terni, Orvieto, Assisi, Lisciano Niccone, Marsciano e San Venanzo hanno aderito all'iniziativa promossa dalle associazioni del territorio (Smith Magenis, X Fragile, Mitocon, Parent Project, Vita Indipendente Umbria, AST, AICI e Un Filo per la Vita), a sostegno dell'iniziativa della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, di illuminare per un giorno o più un monumento o un edificio simbolo delle rispettive città.
Il 29 febbraio di ogni anno ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare . E' il giorno più raro dell'anno ed è stato scelto appositamente da Eurodis , organizzazione europea promotrice dell'evento, per celebrare i malati rari, i caregiver e tutta la comunità.
Rapporto MonitoRare 2020 Le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande.Secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2020 in Italia i malati rari sono quasi 2 milioni e di questi, 1 su 5 è un bambino.
In Umbria attualmente sono circa 6.000 persone affette da malattie rare.
La Giornata delle Malattie Rare è un'occasione importante per portare l'attenzione di tutti su questa priorità della sanità pubblica, affinché sia garantito un accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure.
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, l'Azienda Ospedaliera di Perugia, la Regione Umbria, la Scuola di Amministrazione Pubblica Villa Umbra e l'ateneo cittadino, hanno organizzato per sabato 27 febbraio un webinar scientifico dal titolo ‘Assistenza e Ricerca sulle Malattie Rare in Umbria" che si terrà online dalle 8.30 alle 14.
L'obiettivo è quello di promuovere cultura e conoscenza, in ambito assistenziale e di ricerca, dare voce ai malati rari e alle associazioni , mettere i professionisti in relazione tra di loro con la finalità di creare team multidisciplinari.
Durante la mattinata previsti anche gli interventi di Gabriela Stangoni, Referente Società Italiana di Genetica Umana Regione Umbria, Luca De Carolis, S.C. Ematologia, A.O. di Perugia, Teresa Anna Cantisani, S.C. Neurofisiopatologia, A.O. di Perugia, Elisabetta Manfroi, Dipartimento di Neuroscienze, Struttura Complessa di Neurologia, A.O. di Terni e Mariangela Rossi, Responsabile Assistenza farmaceutica, integrativa e protesica Regione Umbria.
Spazio anche alle associazioni che tutelano l'effettivo riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità e i loro referenti con Giuseppe Baschirotto, Presidente Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" Onlus-Sezione Umbra, Pietro Marinelli, Presidente "Associazione Smith-Magenis-ASM17 Italia" e consigliere UNIAMO FIMR Federazione Italiana Malattie Rare e Anna Rita Mezzasoma, Vice-Presidente "Vita Indipendente Umbria-APS".
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