«Siamo da soli». Perché l'iniquità della compartecipazione al costo dei servizi interessa solo la FISH Umbria ONLUS?

La breve audizione convocata dalla Terza Commissione Consiliare di Palazzo Cesaroni, a Perugia, nella mattina di Lunedì 7 novembre per discutere delle modifiche al testo presentato dalla Giunta Regionale (leggi la DGR n. 704/2001) si è conclusa in modo piuttosto avvilente per i rappresentanti dei diritti delle persone con disabilita facenti parte della FISH Umbria ONLUS (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap).

«Siamo da soli - afferma Andrea Tonucci (vice presidente della FISH Umbria ONLUS) - a ribadire l'iniquità del sistema con cui la Regione Umbria sta chiedendo ai cittadini con disabilità di compartecipare alla spesa dei servizi socio-sanitari. Prima di chiedere - o quantomeno contestualmente alla richiesta - di compartecipare alla spesa, si dovrebbe metter mano ad un sistema di servizi di cui si possa dimostrare ai cittadini la reale efficienza, efficacia e, soprattutto, l'effettiva appropriatezza. In sostanza, se si chiede al cittadino di pagare il costo del welfare - peraltro sempre più residuale -, che almeno lo si coinvolga nella scelta e nella valutazione dei servizi e delle prestazioni che gli garantiscono la realizzazione del proprio progetto di vita!».

Ma procediamo per ordine.

La posizione dei sindacati

Il primo intervento della mattinata è stato quello di Paolo Del Caro della SPI-CGIL (Sindacato Pensionati Italiani) dell'Umbria, il quale ha parlato a nome di tutte e tre le sigle sindacali locali che tutelano i pensionati (FNP-CISL e UILP-UIL).

La sua posizione, dopo aver rammentato il taglio del Fondo Regionale sulla Non Autosufficienza (si stima un residuo di appena 4 milioni di Euro per i prossimi anni fino ad esaurimento), si è posta su un piano di condivisione dell'impostazione generale della Regione sul tema dell'Indicatore di Situazione Economica Equivalente (ISEE), ribadendo l'importanza di un sistema che premia la domiciliarità rispetto alla residenzialità.

L'unica perplessità sollevata da Del Caro rimane quella dell'esclusione (prevista dalla legge nazionale) dell'ISEE familiare: a suo avviso, infatti, l'utilizzo del solo ISEE individuale creerebbe forti discriminazioni soprattutto tra le persone anziane, poiché taglierebbe fuori la responsabilità delle famiglie - soprattutto quelle che sono più abbienti - nei confronti della compartecipazione alla spesa dei servizi socio-sanitari per il proprio familiare.

Tale posizione denuncia la grave spaccatura interna, quanto meno, alla CGIL, poiché si pone in contrapposizione con le voci provenienti da altre sezioni ternane della stessa: infatti, Graziella Cetorelli della FP-CGIL (Funzione Pubblica) di Terni manifesta una forte contrarietà nei confronti di una qualsiasi politica che preveda di far contribuire le persone con disabilità e le persone anziane [fonte: il Giornale dell'Umbria del 04/11/2011]; Lucia Rossi, segretaria generale della Camera del Lavoro provinciale, al contrario, ritiene che - in un momento di crisi nazionale come quello che stiamo vivendo - coloro che possono abbiano il dovere di contribuire [fonte: il Giornale dell'Umbria del 08/11/2011].

Quest'ultima posizione è anche quella che avvicina il Sindacato alle posizioni già da anni portate avanti dalla FISH Umbria ONLUS: infatti, la stessa Rossi ha più volte ribadito la necessità di puntare sull'ISEE individuale e sulla formulazione del Progetto Individuale (ai sensi dell'articolo 14 della Legge n. 328/2000).

La posizione dell'ANCI

Il secondo intervento è stato quello di Luciana Bianco, sindaco del piccolo comune di Panicale (PG) e rappresentante dell'ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani). Anche per lei, infatti, il problema della compartecipazione è serio, visto che i comuni - soprattutto quelli piccoli come il suo - sono all'estremo delle forze (si arriva, ad esempio, a rinunciare all'illuminazione serale dei viali o al rifacimento del manto stradale).

Bianco, poi, entra nello specifico della compartecipazione: dal suo punto di vista, trova ingiusto che una persona che ha un ISEE di 19.000 Euro - dato, quindi, da un reddito di circa 29.000 Euro annui (senza contare né il patrimonio mobiliare, né quello immobiliare) - si trovi a contribuire solo del 60% della spesa per i servizi di natura semi-residenziale. A giudizio del sindaco di Panicale, questa persona è da considerarsi "ricca" e, quindi, dovrebbe pagare più del 60% della quota parte a suo carico.

Conclude che, visto anche che il Fondo Regionale sulla Non Autosufficienza non verrà ri-finanziato nel 2012, sarebbe necessario che vengano riviste le fasce di reddito.

La posizione della FISH Umbria ONLUS

Di carattere completamente diverso è stato l'intervento di Andrea Tonucci, il quale, oltre a presentare le proposte della FISH Umbria ONLUS (che è possibile leggere qui), ha tenuto a precisare che i ragionamenti portati avanti da Del Caro e Bianco e dalla stessa Giunta Regionale non tengono conto della sostanziale differenza tra reddito e patrimonio e che quest'ultimo, nella vita di una persona con disabilità che usufruisce dei servizi socio-sanitari, incide in modo molto differente correlato all'età e alle prospettive di vita.

«Lo schema di regolamento proposto - afferma Tonucci - non tiene conto del fatto che il ben-essere di cui due persone possono godere con un patrimonio dello stesso ammontare è profondamente diverso in base alla loro età: se la prima, di 20 anni, a causa della propria condizione di disabilità (intesa come interazione sfavorevole tra le proprie condizioni di salute ed un ambiente ostile) non svolge alcuna attività lavorativa, dovrà far conto sulle risorse mobiliari e immobiliari per un periodo di tempo molto lungo, nel corso del quale verrà inesorabilmente eroso da crescenti necessità; mentre l'altra persona, di 80 anni, in relazione agli anni in cui potrà beneficiare del proprio patrimonio, potrà godere, di fatto, di un ben-essere decisamente maggiore. Quindi la ricchezza da considerare per chiedere la compartecipazione non può tener conto solo di elementi economico-finanziari, ma deve essere riferita ad indicatori in grado di rappresentare il ben-essere effettivamente disponibile».

È "ricco", quindi, colui che ha la possibilità di poter disporre del proprio denaro in azioni che sono frutto della propria libertà di scelta: ebbene, questa libertà non è presente quando si parla di persone con disabilità che non vengono nemmeno prese in considerazione per decidere della propria vita.

Tonucci continua denunciando «la volontà di stanare presunti privilegiati, che è lampante, oltre da una certa campagna mediatica [Tonucci si riferisce alla copertina del settimanale Panorama - link a sito esterno - di marzo 2011 in cui era presente un pinocchio in carrozzina con il titolo «scrocconi!» N.d.R.], anche da affermazioni come quella che vede "salire al banco degli imputati" quella persona che ha 29.000 Euro di reddito: in questa affermazione, in cui non si specifica l'età anagrafica dell'interessato, si rischia di fare di tutt'erba un fascio,  dimenticando che un ISEE così elevato potrebbe appartenere, al più, ad una persona anziana che ha lavorato tutta la vita, ma non certo di una persona con disabilità giovane-adulta che non ha mai lavorato (e magari non può farlo). La tendenza a non specificare le diverse condizioni di vita delle persone con disabilità che usufruiscono dei servizi socio-sanitari rivela che l'attenzione politica è riservata, anziché ai bisogni e alle condizioni di necessità delle persone con disabilità, a trovare le risorse per garantire "acrobazie di bilanci" nel modo più facile possibile (ossia andando a caccia di quelli che vengono additati come "i soliti privilegiati")».

In conclusione del suo intervento, Tonucci sottolinea come si continui ostinatamente a parlare solo di PAP - Progetto Assistenziale Personalizzato - e non di Progetto Individuale, con tutto quello che ciò comporta in termini di realizzazione di un percorso di aiuto che tenga conto del progetto di vita della persona.

La posizione dell'Associazione Vita Indipendente ONLUS

L'intervento di Pierangelo Cenci, in rappresentanza dell'AVI Umbria ONLUS (Associazione Vita Indipendente dell'Umbria), si è articolato in continuità con quanto detto da Tonucci, precisando che la partecipazione al costo dei servizi socio-sanitari rischia di diventare un principio fortemente discriminatorio, laddove non tenga conto delle reali differenze di disponibilità economico-finanziarie delle persone con disabilità, in rapporto con quelle senza disabilità.

In primo luogo, sostiene Cenci, «la soglia di povertà individuata dall'ISTAT (4.800 Euro) entro la quale il cittadino è esonerato dalla compartecipazione è una misura assolutamente risibile, visto che, per superare tale soglia, non serve essere particolarmente abbienti, ma è sufficiente appartenere al ceto medio: infatti, basta un reddito lordo di 1.000 Euro al mese per arrivare già ad un ISEE di 8.000 Euro (oppure un patrimonio di 60.000 Euro - la rendita data della vendita di un appartamento - per arrivare ad un ISEE di 7.538,17) e, quindi, rientrare nella prima fascia di compartecipazione (10% della quota sociale)».

Questo, conclude Cenci, «dimostra che a pagare le spese di un welfare sempre più residuale sono i cittadini che già devono sobbarcarsi di altre spese sempre connesse con la propria disabilità (il costo di una badante, l'abbattimento delle barriere architettoniche, il costo di un ausilio specifico, ecc.). Insomma, l'accanimento per la compartecipazione al costo dei servizi - ultimo tentativo di racimolare qualche spicciolo dalle tasche dei "soliti noti" - sembrerebbe giustificata se il cittadino con disabilità avesse a disposizione un sistema di welfare che coprisse veramente tutti i suoi bisogni, ma così non è».

Al termine della propria relazione, Cenci ha consegnato il documento in cui sono contenute le proposte dell'AVI Umbria ONLUS (che è possibile leggere qui). 

I costi a carico della persona e della famiglia: da uno studio del CENSIS

L'ultimo intervento è stato quello di Anna Vecchiarini del Centro per l'Autonomia Umbro, la quale ha illustrato una stima dei costi che una persona con disabilità deve sopportare sulla base della propria patologia.

«Dal 44° Rapporto annuale del CENSIS sulla situazione sociale del Paese alla fine del 2010 - afferma Vecchiarini - i costi per la non autosufficienza ricadono in gran parte sulle famiglie, che sono costrette a farsi carico quasi totalmente dell'assistenza e a sostenere i costi relativi. Per esempio, la spesa sostenuta dalle famiglie che assistono una persona che ha il Morbo di Alzheimer ammonta a 10.627 euro all'anno, a cui possono essere sommati i circa 46.000 euro di costi indiretti (ossia dovuti alla necessità del familiare di rinunciare a lavorare, ecc.), per un esborso medio annuo complessivo di 56.646 euro».

Vecchiarini conclude con un altro esempio: «La spesa sostenuta da una famiglia che assiste una persona con lesione al midollo spinale è in media pari a 26.900 euro per il primo anno della lesione (considerato i costi per le modifiche dell'abitazione, le spese sanitarie, le visite specialistiche, l'assistenza e i viaggi verso la struttura di ricovero). La stima scende intorno a 14.700 euro per gli anni successivi» (per maggiori informazioni sui dati della ricerca, leggi qui).

Conclusioni

Per capire quanto sia iniqua l'apparente "equità" della compartecipazione della spesa nella pratica effettiva, si pensi alla situazione che segue: una persona con una grave disabilità (ISEE 8.000 Euro) vive in un appartamento il cui bagno è inadeguato per usufruire della doccia. Richiede, quindi, alla ASL una comoda (specifica carrozzina da bagno) e un'ora di assistenza domiciliare al giorno (esclusa la domenica) per lavarsi.

Apparentemente e senza alcuna informazione aggiuntiva, si potrebbe giudicare giusto che questa persona paghi il 10% del costo della quota parte sociale della prestazione socio-sanitaria (prima fascia di contribuzione): non è nemmeno tanto, si potrebbe pensare, e per giunta il welfare costa!

Purtroppo, la persona interessata paga molto di più del 10% per farsi una doccia. Infatti: l'abbattimento delle barriere architettoniche (necessario per avere una doccia accessibile) è, almeno inizialmente, interamente a carico suo, salvo ricevere, dopo un tempo di anni non definito, un contributo comunale che lo rimborsa solo parzialmente (dei ritardi e delle inadeguatezze in merito al finanziamento della Legge n. 13/1989 sull'edilizia privata, si è detto tempo fa, leggi qui).

Anche per la comoda, sebbene richiesta alla ASL ed erogabile tramite i codici del Nomenclatore Tariffario, dovrà provvedere, molto probabilmente, ad una compartecipazione: la crisi si fa sentire anche nel comparto ausili e non è detto che il medico prescrittore riuscirà a far rientrare l'intero ammontare di costo di una comoda nel costo coperto dalla ASL.

In più, un'ora al giorno di assistenza potrebbe non bastare per tutto l'aiuto di cui necessita, quindi è costretto a pagarsi anche una badante. Insomma: il cittadino paga i lavori di adeguamento del bagno, parte dell'ausilio per fare la doccia, la badante e, come se non bastasse, il 10% dell'aiuto domiciliare.

Quanto paga un cittadino senza disabilità per farsi la doccia? Escludendo sapone, shampoo e acqua calda, naturalmente!