Secondo la teoria del caos, il semplice battito di ali di una farfalla in una parte del mondo, può provocare catastrofi in luoghi posti agli antipodi: a Terni il battito di ali de "La Farfalla" - una tipologia di servizio concepita con i criteri definiti «Dopo di Noi» - non c'è stato, ma la catastrofe per le famiglie con disabilità rischia di verificarsi lo stesso.
Il 7 dicembre 2012, su queste pagine, scrivevamo che la struttura "La Farfalla" aveva ottenuto l'autorizzazione da parte del Comune di Terni.
A tutt'oggi, la struttura non è ancora aperta. Le famiglie di persone con disabilità protestano sui social network e in televisione. L'esigenza di un tipo di servizio che garantisca a chi non è in grado di autodeterminarsi o che ha un'elevata necessità di sostegni di poter vivere una vita indipendente - o, quanto meno, interdipendente - è un fatto non più rimandabile.
La storia de "La Farfalla" parte 12 anni fa: la sua pianificazione rientrò nel bando della Delibera della Giunta Regionale n. 760 del 12 giugno 2002 dedicata alla realizzazione di progetti in favore di persone con disabilità prive del supporto familiare.
Con Deliberazione di Giunta Comunale n. 408 del 29 agosto 2002, il Comune di Terni concesse in comodato d'uso l'immobile della ex scuola materna del quartiere Polymer (Via del Convento) alle Cooperative sociali operanti in città per gestire la struttura.
Con tale concessione, le Cooperative sociali interessate hanno potuto presentare un progetto di ristrutturazione e completamento dell'immobile per adibirlo a struttura Dopo di Noi ed aggiudicarsi il bando regionale: la Delibera n. 484 del 16 aprile 2003 dichiarò il progetto denominato "Dopo di Noi - La Farfalla", avente come soggetto titolare la Cooperativa sociale ACTL, ammissibile al contributo.
Nel 2004, poi, con Deliberazione di Giunta Comunale n. 30 del 2 settembre 2004 l'Amministrazione comunale stese il contratto di comodato dell'immobile della ex scuola alle Cooperative sociali ACTL, Cultura e Lavoro, CASALIGHA, Oasi Sport Libertas e ALIS, che, nel frattempo, si erano aggregate in ATI (Associazione Temporanea d'Impresa), con capofila la Cooperativa sociale ACTL.
Con Deliberazione di Giunta Regionale n. 1669 del 3 novembre 2004 fu assegnato alla suddetta ATI il contributo regionale di 737.258,20 Euro per la realizzazione del progetto.
Ma il primo intoppo arrivò due anni dopo, quando Palazzo Spada, con Delibera di Giunta Comunale n. 155 del 23 marzo 2006, fu costretto a rettificare quanto previsto nella precedente Delibera n. 30/2004: la fatiscenza dell'immobile della ex scuola materna del quartiere Polymer, infatti, era tale da far configurare impropria la precedente assegnazione che prevedeva la semplice manutenzione ordinaria da parte delle Cooperative. Quindi il Comune modificò la Delibera n. 30/2004, limitò l'assegnazione in comodato d'uso al solo terreno con uso edificabile, invitando l'ACTL, quale capofila dell'ATI, a richiedere la concessione edilizia per svolgere i lavori previsti.
In questo modo, quindi, il restauro dell'edificio della vecchia scuola non ha più previsto un finanziamento pubblico: il Comune si è limitato a concedere gratuitamente il diritto di superficie sull'immobile della ex scuola. In questo modo, l'Amministrazione comunale ritenne di colmare la carenza nel territorio del ternano di strutture del Dopo di Noi per le persone con disabilità prive dell'assistenza familiare, così come previsto dalla Legge n. 104 del 5 febbraio 1992 [link a sito esterno] e dalla Legge n. 328 dell'8 novembre 2000 [link a sito esterno] che attribuiscono ai Comuni la competenza ad attuare questo tipo di interventi sociali e sanitari.
L'accordo tra il Comune di Terni e l'ACTL (siglato il 26 luglio 2006, rep. 3624) prevedeva: la concessione del diritto di superficie in comodato d'uso all'ACTL per 90 anni, con il vincolo che la struttura da ristrutturare avrebbe dovuto essere adibita in modo esclusivo per almeno 20 anni «a residenza per disabili gravi privi di assistenza».
I lavori per il restauro del fatiscente edificio furono realizzati e, nel marzo 2010, la struttura venne inaugurata.
Nel 2012, come detto in apertura di questa news, il Comune di Terni concesse le autorizzazioni previste. Il compito dell'ATI rimaneva quello di adempiere alla rettifica catastale e all'esecuzione di piccoli lavori di manutenzione. Dopo questi interventi e dopo idonea comunicazione in merito al personale impiegato nella struttura, si sarebbe potuto procedere alla stipula della convenzione tra il Comune, l'allora ASL n. 4 di Terni e la stessa ATI.
A più di un anno e mezzo dalla concessione dell'autorizzazione da parte del Comune, il "Dopo di Noi - La Farfalla" non è ancora operativo.
In compenso, però, a febbraio di quest'anno, con Delibera di Giunta Comunale n. 58 del 26 febbraio 2014, il Comune di Terni ha approvato l'ampliamento dei servizi al fine di fornire supporto, oltre che alle persone interessate al Dopo di Noi, anche a coloro che, per età, caratteristiche di salute e bisogni, non trovano risposta nell'offerta de "La Farfalla". È stata così autorizzata la gestione parallela di un servizio di tipo residenziale che soddisfi altre esigenze della popolazione con disabilità prive del supporto familiare.
Come già scritto nel 2012, e come precisato in tutte le delibere del Comune citate, a Terni c'è da tempo l'esigenza fondamentale, espressa dalle famiglie delle persone con disabilità e dalle associazioni che ne promuovono e tutelano i diritti (in testa la FISH Umbria ONLUS - Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), di pensare a servizi che possano permettere la realizzazione di un progetto di vita indipendente ed interdipendente per le persone che non sono in grado di autodeterminarsi da sole e che necessitano di sostegni lungo tutto il corso della vita.
Questi servizi devono porsi in continuità e completamento con la Casa di Aladino (servizio di tipologia Durante Noi), che, naturalmente, da sola non può essere sufficiente per accogliere le esigenze di tutti.
Il ritardo nell'offerta di servizi così importanti per i cittadini con disabilità è la motivazione che ha spinto, in questi giorni, le famiglie di persone con disabilità a protestare perché si sblocchi una situazione che stagna da troppi anni.
La protesta contro questa ingiustificabile stasi ha raggiunto tutti i mezzi di comunicazione: i "post" sulla pagina facebook della Casa di Aladino [link a sito esterno], in cui si racconta la storia de "La Farfalla" e si denuncia il fatto che dal 2010 il servizio non sia ancora attivo, hanno raggiunto più di 64 "condivisioni".
Dai nuovi social network ai "vecchi" media: Giovedì 24 luglio è andato in onda un servizio sul TG3 regionale per denunciare ancora la cosa: alcune madri di figli con disabilità spiegano chiaramente quali sono le esigenze di un figlio adulto con disabilità e quali sono le condizioni di vita della famiglia mentre le energie e le risorse dei genitori stanno progressivamente calando, fino a quando, inevitabilmente, non ci saranno più e i loro figli, senza la presenza di una rete di servizi del Durante e Dopo di Noi, rischiano l'istituzionalizzazione.
A fronte di questo quadro e dalle pressanti richieste dei familiari delle persone con disabilità, se da un lato riteniamo urgente che il "Dopo di Noi - La Farfalla" apra al più presto, riteniamo che il suo ampliamento previsto con la Delibera n. 58/2014 sia altrettanto importante per venire incontro alle esigenze emerse nel contesto sociale. È apprezzabile, infatti, che la Delibera non definisca a priori la tipologia di servizio che l'ampliamento de "La Farfalla" debba assumere: potrebbe essere un'altra struttura Durante Noi (come la Casa di Aladino) - come auspicato, tra l'altro, anche dai familiari e dalle associazioni -, oppure una comunità alloggio o ancora altro e così via.
Ci auspichiamo che, in ogni caso, l'ampliamento del servizio de "La Farfalla" si adegui alle esigenze delle persone e delle famiglie e non preveda una tipologia di servizio rigido, calato dall'alto e impermeabile alle effettive richieste della popolazione con disabilità che ne usufruirà.
Detto ciò, teniamo a precisare che "La Farfalla" (anche ammesso che apra subito) non può rappresentare l'unica risposta che il Comune di Terni dovrà dare nel prossimo futuro per affrontare le esigenze delle persone con disabilità, dal momento che non è affatto detto che essa esaurisca (insieme con la Casa di Aladino) le esigenze di tutte le persone con disabilità che necessitano di questo tipo di supporti. Ribadiamo ancora come la presa in carico globale debba essere la base entro la quale i servizi - di qualsiasi tipologia - possano costituire effettivamente una risorsa per le persone con disabilità.