La sconfitta del Piano Nazionale Malattie Rare

Si è arrivati, il 16 ottobre scorso, all'approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 [link a sito esterno] dopo un lungo iter di proposte e discussioni iniziato nel 2001 con l'emanazione del Decreto Ministeriale 279 [link a sito esterno], che ha portato all'istituzione della Rete Nazionale per le Malattie Rare. L'adozione del Piano, permette all'Italia di allinearsi con gli altri paesi comunitari che sono già in possesso di un piano analogo.

Tuttavia, il Governo, dopo aver adottato il Piano - trovandosi già in una situazione di ritardo rispetto alle Raccomandazioni del Consiglio dell'Unione Europea (che prevedeva l'adozione per la fine del 2013) - non avendo fondi a disposizione, passerà l'incarico alle Regioni che dovranno recepirne i contenuti.

La situazione, così presentata, non appare certo delle migliori. Infatti, il Movimento Italiano Malati Rari (MIR) - in una lunga intervista a Superando.it [link a sito esterno] - crede che quello che potranno fare le singole Regioni sarà molto poco. Anzi, sostiene che ci potrebbe essere un aumento delle differenze di trattamento delle persone con malattie rare tra le Regioni, penalizzando soprattutto coloro che vivono in quei luoghi dove l'assistenza non è garantita uniformemente. Inoltre, un altro gruppo di persone che risentirà maggiormente di questa differenza di trattamento potranno essere quelle che attendono con ansia l'aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

Sempre secondo il MIR, il Piano, oltre ad essere stato adottato in ritardo, presenterebbe anche alcune lacune. Infatti, secondo i referenti del MIR, pur essendo pieno di buoni propositi, mancherebbe di obiettivi da raggiungere e di figure responsabili che li dovrebbero garantire. Un'altra ulteriore mancanza riportata dal MIR è data dall'assenza delle risorse economiche.

Le maggiori criticità del Piano - così come delineate dal MIR - possono essere classificate nel modo seguente:

• mancanza di indicazioni chiare sui temi, risorse e responsabili del raggiungimento degli obiettivi che erano stati prefissi;
  
• mancanza di criteri certi che identifichino le persone a cui tale Piano si rivolge e mancanza di criteri di valutazione delle persone occupate nell'attività di monitoraggio del Piano;
  
• assenza di interventi a sostegno delle famiglie, cosa che contrasta la Raccomandazione del Consiglio dell'Unione Europea del 2009, che invita gli Stati membri ad adottare Piani Nazionali tenendo conto degli ambiti dei sistemi sanitari e sociali dei singoli Paesi;
  
• assenza di una prospettiva armonica rispetto agli altri Piani Nazionali per le Malattie Rare:  agli intenti proposti manca una definizione chiara delle modalità attraverso le quali si intende raggiungere gli obiettivi prefissati;
  
• assenza di un'analisi approfondita del problema relativo alle differenti politiche sanitarie nelle diverse Regioni, che potrebbe generare situazioni di forte disparità tra persone con malattie rare residenti in Regioni differenti, negando il diritto di uguaglianza dei cittadini rispetto all'accesso alle cure;
  
• mancanza di forme di incentivazione per le case farmaceutiche nel produrre sia quei farmaci utili per la cura delle malattie rare, sia nello sviluppare quelle tecnologie utili per la prevenzione delle malattie rare;
  
• mancanza di alcun riferimento circa l'introduzione della "Cartella clinica elettronica del malato raro" che potrebbe rappresentare uno strumento molto utile in occasione dei differenti interventi di Pronto Soccorso, a cui le persone con malattie rare sono spesso costrette. Queste persone, infatti, molto spesso, nel momento dell'accesso al punto di primo soccorso, possono non essere in grado né di comunicare la patologia di cui soffrono, né tanto meno di riferire i rischi che correrebbero se sottoposti a trattamenti inappropriati.

L'analisi del MIR, come abbiamo avuto modo di riportare, fa emergere che il neonato Piano Nazionale per le Malattie Rare, dopo lunghi anni di attesa, sembrerebbe essere stato rilasciato senza ricevere tutte quelle attenzioni che avrebbe meritato, presentando così delle lacune e la mancanza di obiettivi concreti.

Poiché le persone che risentiranno maggiormente di queste carenze - oltreché del ritardo cronico rispetto alla definizione del Piano stesso - saranno quelle che vivono l'esperienza delle malattie rare e che continuano ad aspettare risposte che per il momento non possono arrivare, il MIR organizza per Sabato 8 novembre 2014  la provocatoria  marcia " Via Crucis dei Malati Rari".