Quella del 5 maggio è «una data che tutti noi dovremmo annotare sul calendario», sottolinea Silvia Cutrera, presidente dell'AVI di Roma (Agenzia per la Vita Indipendente), che ha organizzato l'incontro "Protagonisti Noi" (che si è tenuto a Roma presso la Sala Tirreno della sede della Regione Lazio), insieme alla FISH Lazio (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), ad ENIL Europa (European Network on Independent Living) e ad ENIL Italia.
Cutrera, infatti, sottolinea che la data del 5 maggio segna «dallo scorso anno […] la Giornata Europea per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità. […] Ancora una volta, infatti, si tratterà di un'opportunità utile a rivendicare il riconoscimento dei diritti umani per tutti e a sensibilizzare sulla Vita Indipendente, uno strumento per la diffusione delle nostre idee in tutta Europa, consentendoci di far sentire la nostra voce».
In vista dell'incontro "Protagonisti Noi", l'ENIL Italia [link a sito esterno] - che ricordiamo fa parte della rete europea per la Vita Indipendente, ma anche, a livello nazionale, della FISH ONLUS - ha divulgato un documento in cui rivendica i princìpi fondamentali del movimento per la Vita Indipendente delle persone con disabilità.
Il movimento - che ha sintetizzato le proprie idee nel motto "Nulla su di Noi, senza di Noi" - nasce negli anni Sessanta dalla rivendicazione di alcuni studenti dell'Università di Berkeley, in California, negli Stati Uniti d'America. A capitanare la "rivolta" (prima di tutto culturale) era lo studente con disabilità Edward (Ed) Roberts che era costretto a vivere nell'infermeria dell'Università e non nei comuni alloggi pensati per gli studenti e le studentesse. Già da allora Roberts e altri/e attivisti/e cominciarono a rivendicare la necessità di poter avere un/una assistente personale.
Accanto a Ed Roberts, si ricordano attiviste e attivisti con disabilità quali Judith Heumann e Adolf Ratzka (fondatore di ENIL Europa). Fu proprio Ratzka che, lasciata l'Università di Berkeley, tornò in Europa e iniziò anche qui a lottare per il riconoscimento di questo diritto coinvolgendo persone quali: John Evans, Benta Skansgard, Phil Meson, Uwe Fresne, Mary VanDongen, Marita Iglesias, Kalle Konkola. In Italia, attivisti e attiviste che hanno fornito il proprio contributo fin dagli albori del movimento sono stati/e: Gianni Pellis, Elisabetta Gasparini, John Fischetti, Raffaello Belli, Roby Margutti, Ida Sala e Pippo Curreri (per approfondire la storia della Vita Indipendente, si consiglia di visitare il sito di Quonsequor.it [link a sito esterno]).
Dagli anni Sessanta ad oggi di passi se ne sono fatti tanti e, in questo senso, la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità ha rappresentato una tappa fondamentale: aver individuato come diritto fondamentale delle persone con disabilità la Vita Indipendente (articolo 19) significa aver fatto fare un salto di qualità notevole a quello che, in precedenza, era solo un principio. Ora, a differenza di prima, questo diritto fondamentale è rivendicabile!
La certezza che la Vita Indipendente sia un diritto inalienabile della persona, purtroppo, non elimina le molte difficoltà concrete che vivono le persone con disabilità per rivendicarlo. Come ha affermato Cutrera durante l'incontro "Protagonisti Noi", facendo un paragone con il primo anno di istituzione della Giornata del 5 maggio, «non si può certo dire che dallo scorso anno la situazione delle persone con disabilità che vivono nell'Unione Europea sia migliorata. Purtroppo, siamo ancora di fronte a tagli significativi e ad ostacoli per la Vita Indipendente e l'inclusione sociale. Ma proprio per questo è essenziale promuovere iniziative volte a migliorare i sistemi che disciplinano la nostra vita e con essa le nostre condizioni di vita».
Non è un caso, infatti, che da ENIL Italia, nel documento preparato in occasione dell'incontro del 5 maggio, precisano che: «siamo cittadine e cittadini disabili che vogliono condurre una vita con un grado di libertà comparabile a quello delle altre persone, tramite il controllo e le scelte che esercitano i nostri simili non disabili, normalmente, ogni giorno. Questo è il vero significato di "Vita Indipendente"».
Da ENIL Italia, inoltre, affermano che «un numero stimato di oltre un milione di cittadini europei con grave disabilità è costretto a vivere in istituti residenziali, emarginati e invisibili. Le persone con disabilità che hanno necessità di assistenza da parte di altre persone nella vita quotidiana, per tale carenza costituiscono statisticamente il gruppo con la minore istruzione, il minor tasso di occupazione, il minor reddito e vita sociale e culturale molto ridotta».
«Tali risultati - continuano da ENIL Italia - si concretizzano nella negazione totale o parziale dei diritti di cittadinanza e sono l'esito della difficoltà di accesso all'istruzione e alla formazione, della mancanza di abitazioni, di luoghi di lavoro, di trasporti accessibili, ma soprattutto dell'impossibilità di potere autodeterminare la propria esistenza, scegliendo e formando i propri assistenti personali affinché possano intervenire ogni volta che le situazioni lo rendano necessario».
La responsabilità di questa situazione, sostengono quelli/e di ENIL Italia, è attribuibile anche alla «cultura paternalistica della "presa in carico", che riduce la persona disabile a mera "cosa" da gestire». Questa "stoccata" contro la presa in carico non è nuova da parte dei principali esponenti del movimento per la Vita Indipendente. Non a caso, anche Giampiero Griffo, di Disabled Peoples' International (DPI), in occasione del convegno che abbiamo tenuto a Terni lo scorso 2 aprile per dare inizio ufficiale alla sperimentazione sulla Vita Indipendente nella nostra regione (leggi qui), affermò che i servizi alla persona dovrebbero passare dalla "presa in carico delle persone" alla "capacità di includere le persone". È infatti realizzare l'"empowerment della rete dei servizi" uno dei tre obiettivi della sperimentazione che si sta avviando a Terni per la Vita Indipendente: lavorare sulla "capacitazione" non solo della persona, ma anche di quei servizi che hanno il dovere istituzionale di contribuire a realizzare il progetto di vita che ciascuna persona con disabilità intende perseguire.
Concludiamo questo breve resoconto della Seconda Giornata Europea per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità con le parole di Dino Barlaam, presidente della FISH Lazio: «cambiare paradigma nella considerazione delle persone con disabilità è un passaggio fondamentale, che non può prescindere dall'applicazione dell'articolo 19 ["Vita indipendente ed inclusione nella società", N.d.R.] della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Vivere indipendentemente rappresenta infatti la nuova frontiera da cui le politiche sociali dovrebbero partire, per riconoscere alle persone con disabilità il diritto di vivere come tutti gli altri, liberamente».