La III Commissione Consiliare "Sanità e Servizi Sociali" convoca un'audizione giovedì 26 aprile 2018 presso l' Assemblea Legislativa a Palazzo Cesaroni - Sala Partecipazione - Piazza Italia,2 - Perugia.
L'oggetto dell'audizione sarà la mozione del Consigliere Vinicio Guasticchi presentata con atto n. 1565 del 27 marzo 2018 e concernente "Contributo per l'assistenza indiretta che favorisce la permanenza a domicilio di persone con gravissime patologie invalidanti associate a malattia rara". A tale proposito FISH Umbria Onlus ha ritenuto opportuno condividere alcune osservazioni a riguardo, fondamentali affinché il Contributo per l'assistenza indiretta al fine di favorire la domiciliarità delle persone con gravissime patologie invalidanti associate a malattia rara (di cui si è parlato qui) sia un intervento che rispetti i principi di equità e libertà di scelta enunciati dalla Convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità. Il contributo è destinato a sostenere le funzioni di assistenza svolte da familiari (e da altre figure non specificate) nei confronti di persone con disabilità in condizione di non autosufficienza, con patologie rare, in condizione di dipendenza vitale.
Nello specifico, a seguito di un'attenta lettura della mozione la FISH Umbria Onlus ritiene che le argomentazioni elaborate dal Consigliere a favore dell'estensione dell' Assegno di cura anche a coloro i quali versano in condizioni di salute gravi, ma non affetti da patologie gravi, non siano completamente coerenti con la finalità esplicitata nella mozione. Infatti, le parole del Consigliere lasciano intendere che l'assegno di cura abbia come unica destinazione il supporto ai care-giver familiari nelle azioni di cura e assistenza ai propri familiari che versano in condizioni di salute gravi, definendo questo l'unica modalità di impiego del contributo.
Le osservazioni condivise e presentate da FISH nella Convocazione della III Commissione del 11 aprile scorso sono relative ad aspetti fondamentali quali la necessità di estendere il contributo anche a coloro i quali versano in condizioni di salute gravi, ma non necessariamente affetti da malattia rara; il rischio di istituzionalizzazione della persona che non può beneficiare di tale misura e la necessità di aver garantita piena correttezza nelle procedure relative alla valutazione dei casi e all'attivazione della misura, così come indicato nella Deliberazione della Giunta Regionale 21 aprile 2017, n.454 e nel rispetto del diritto alla libertà di scelta.
La Federazione Umbra per il Superamento dell'Handicap, a seguito della recente riunione del Direttivo del 23 aprile scorso, ha proseguito nell'elaborazione di ulteriori osservazioni da portare all'Audizione del 26 aprile, considerazioni che si allegano nei documenti qui di seguito.