L'occasione offerta dall'organizzazione del Forum Regionale sul Welfare è un passaggio politico e culturale di importanza strategica per poter contribuire alla definizione del nuovo Piano Sociale Regionale e della riforma della Legge Regionale 3/1997 in merito al riordino delle funzioni socio-assistenziali sul sistema integrato dei servizi.
La FISH Umbria ONLUS ritiene che l'intenzione espressa dal Piano Sociale Regionale di porre al centro la persona e la sua famiglia debba tradursi in un sistema di servizi e di interventi appropriato ed efficace, capace di rispondere alle diversità dei bisogni espressi dai cittadini.
In merito alla disabilità, se da un lato è confortante che nel Piano Sociale Regionale si prenda a riferimento la Convenzione Internazionale sui Diritti delle Persone con Disabilità, il «modello bio-psico-sociale» proposto dall'OMS, il progetto di vita della persona, dall'altro, tuttavia, è motivo di preoccupazione il fatto che, contrariamente a quelli che sono elementi tipici di una presa in carico di carattere strettamente sanitario (o al più socio-sanitario), nulla si dica in merito ad una concreta programmazione e pianificazione dell'auspicata presa in carico globale necessariamente fondata sul Progetto Individuale, previsto dall'articolo 14 della Legge 328/2000. Allo stesso modo, suscita perplessità constatare che nel Piano si affermino concetti come quelle di «persone da curare» che, inevitabilmente, spostano il lavoro di cura verso una dimensione meramente assistenzialista e non verso una dimensione fondata sull'indipendenza delle persone con disabilità.
In questo senso, sono state ricordate le proposte elaborate a suo tempo dalla Federazione in merito al Piano Regionale Integrato per la Non Autosufficienza (PRINA) 2009-2011, sul quale è stata espressa la disapprovazione circa l'impostazione eccessivamente sanitarizzata della disabilità e circa la valutazione basata esclusivamente sulla gravità della disabilità non autosufficiente per l'accesso alle prestazioni previste. La Federazione, cioè, intravede un rischio latente: che l'intervento effettivo rivolto alla persona con disabilità si riduca, di fatto, al consolidamento o al solo tentativo di mantenimento dell'attuale sistema assistenziale, piuttosto che alla effettiva attivazione di un modello di presa in carico globale che possa superare il concetto di «pacchetti di prestazioni assistenziali» previsto dal Programma Assistenziale Personalizzato - PAP (leggi gli altri punti nel documento in Approfondimenti).
Nell'ottica, invece, del Progetto Individuale - unico strumento capace di ricomprendere e razionalizzare tutti gli interventi indispensabili per il potenziamento del Progetto di Vita della persona con disabilità -, è importante, quindi, che si parli chiaramente degli strumenti di valutazione dei bisogni della persona. Essi dovranno essere svincolati dalla mera misurazione della gravità della disabilità, ma, al contrario, dovranno essere in grado di misurare gli obiettivi della persona, la sua capacità e la sua performance (ossia l'empowerment raggiunto e quello potenziale).
D'altra parte diventa sempre più importante che il Piano Sociale definisca in modo esplicito l'oggetto degli interventi, come realizzarli, quando e soprattutto con quali risorse.
È, inoltre, fondamentale che il Piano Sociale indichi gli strumenti per raggiungere la Vita Indipendente come, ad esempio, l'assistenza indiretta e autogestita; quindi, l'effettivo riconoscimento dei diritti della persona a prescindere dalla condizione di disabilità.
In questo senso, il fondamentale percorso culturale che ha visto il riconoscimento del cittadino con disabilità passare da mero «utente» a «titolare di diritti» è la premessa alla sua partecipazione, in forma associativa, alla programmazione delle politiche, interventi e servizi, diventa, in linea con il concetto di sussidiarietà già espresso dalla Legge 328/2000 e dalla Legge 3/2001 (riforma del Titolo V della Costituzione).
Riportiamo, in conclusione, le richieste della FISH Umbria ONLUS nell'auspicio di un significativo miglioramento nei rapporti di collaborazione e di coinvolgimento nei processi decisionali.
Si chiede, pertanto, di aprire tavoli permanenti di confronto (dando continuità ed estendendo in ambito regionale l'esperienza di Agenda 22) alla vigilia di nuovi e significativi processi di riorganizzazione dei diversi livelli istituzionali, per concertare, co-progettare e valutare risposte efficaci ed appropriate ai bisogni delle persone con disabilità e le loro famiglie.
Si chiede, inoltre, che ci sia un governo chiaro delle responsabilità istituzionali e tecniche (istruzione, sanità, trasporti, abitazione, lavoro, sport, tempo libero) che sono chiamate a garantire in maniera coordinata la presa in carico globale delle persone con disabilità. Condizione questa indispensabile a dar vita ad un sistema di servizi ed interventi capace di coniugare l'ottimizzazione delle risorse in termini di efficacia ed appropriatezza degli stessi in maniera uniforme sul territorio regionale.
In questa logica democratica di pesi e contrappesi, si pone il ruolo partecipativo attivo e consapevole delle Associazioni aderenti alla FISH Umbria, persone con disabilità e loro familiari che intendono assumersi direttamente la responsabilità di far crescere il valore dell'intero sistema di welfare.
Ancora una volta è stato ribadito che il ruolo delle associazioni aderenti alla FISH Umbria ONLUS è quello di rappresentare e tutelare le persone con disabilità non solo quali portatori di interessi, ma soprattutto come titolari di diritti, tanto più quando si parla di politiche e di interventi che incidono indirettamente sulla loro vita, sulla loro salute e sul loro benessere.
Ci piace… non ci piace (leggi il file in PDF)
Commento al PRINA a cura del Centro EmpowerNet Umbro.
Progetto Individuale (leggi il file in PDF)
Documento a cura del Centro EmpowerNet Umbro.
Glossario: modello «bio-psico-sociale».
Glossario: assistenza personale autogestita.
Piano Sociale Regionale 2009-2011 (testo pre-adottato).
Delibera della Giunta Regionale n. 100 del 2 febbraio 2009, «Norme per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali» (testo pre-adottato).
Piano Regionale Integrato per la Non Autosufficienza (PRINA) 2009-2011.
Legge n. 328 dell'8 novembre 2000, «Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali» (collegamento a sito esterno).
Convenzione Internazionale sui Diritti delle Persone con Disabilità (leggi il file in PDF)