Il 21 novembre 2014 alle ore 17.30 presso la Sala A. Gramsci della Biblioteca Comunale di Marsciano (PG) viene presentato il libro di Gabriella La Rovere, L'orologio di Benedetta, Mursia (2014).
L'autrice è una donna, un medico e una madre, sua figlia Benedetta ha una malattia rara la sclerosi tuberosa ed anche l'autismo. Il libro racconta la storia della "conquista" di Benedetta che rischiava di non parlare e di non camminare e che oggi ha scoperto un talento imprevisto come batterista. Benedetta parla, suona, ha una vita ricca, fa tante cose, ma si tratta di un obiettivo conquistato a prezzo un grandissimo impegno.
Anche il libro di Maria Grazia Proietti, Mamma, ti posso parlare?, Edizioni San Paolo (2013) racconta la storia di una donna, medico e madre di Matteo che ha la Sindrome di Asperger. Nonostante il titolo il libro, la vicenda narrata non è propriamente la storia di Matteo, ma il racconto di come abbattendo il confine tra chi aiuta e chi è aiutato, tra chi è forte e chi è debole, è proprio Matteo a dare forza alla madre che si trova a combattere la battaglia contro il cancro.
Le due autrici hanno raccontato in un libro la loro storia di madri di figli e figlie con disabilità, entrambe medico, testimoniano la necessità di superare il modello bio-medico e assistenziale della disabilità per garantire ai propri figli il diritto ad un progetto di vita.
La loro vita, costellata di piccoli e grandi successi e di precipitosi - quanto inaspettati - passi indietro, è caratterizzata dall'impegno, tra l'altro, di costruire per loro un futuro accettabile anche quando avranno perso i propri genitori. Una pensiero che angoscia tanti genitori di figli e figlie con disabilità non in grado di auto-rappresentarsi da soli/e o, in ogni caso, necessitanti di un notevole supporto assistenziale.
Il Centro per l'Autonomia sta organizzando un incontro con le autrici per presentare i libri ed affrontare insieme il tema della Vita Indipendente. Con l'occasione il Centro di Documentazione acquisirà entrambi i libri per metterli a disposizione per il prestito.