Da Perugia, un grido d'allarme: quello delle persone con lesione midollari. Nel convegno di Giovedì 21 maggio scorso, organizzato presso l'Unità Spinale Unipolare (USU) Umbra presso l'Ospedale Santa Maria della Misericordia, si è parlato proprio della carenza di strutture come l'Unità Spinale Unipolare per tutte le persone con lesione midollare che ne avrebbero necessità assoluta.
Il numero di persone che subisce una lesione alla colonna vertebrale (a causa di traumi o malattie), ogni anno, si aggira attorno alle 2.400 unità, ma i posti letto disponibili sono appena 450 in tutta Italia. Inoltre, le Unità Spinali Unipolari sono situate in sole otto regioni e quasi tutte nel Centro-Nord del nostro paese.
La FAIP ONLUS [link a sito esterno] (Federazione delle Associazioni Italiane Paratetraplegici) è da tempo in prima linea su questo preoccupante tema, per ridurre la solitudine delle persone con lesione al midollo spinale.
Vincenzo Falabella, che è presidente nazionale della FISH ONLUS (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), è anche presidente nazionale della FAIP ONLUS è ha affermato che «la carenza di strutture e servizi evidenziata durante il convegno di Perugia è del tutto in linea con i dati più volte sottolineati dalla nostra Federazione, alla luce dei quali va purtroppo denunciato ancora una volta, con preoccupazione, che molte persone con lesioni midollari del nostro Paese non ricevono cure adeguate».
Tra i dati di cui parla Falabella ci sono anche quelli presentati in occasione del convegno di Perugia, raccolti tramite una ricerca avviata nel 2012 dalla Regione Umbria e sostenuta dalla Fondazione Serena-Olivi, con la collaborazione dell'APU (Associazione Paraplegici Umbri) e della stessa Unità Spinale Unipolare Umbra.
Dai dati suddetti, dunque, emerge che sono circa 85.000 le persone che hanno una lesione al midollo spinale nel nostro paese, con un incremento di 36 nuove persone ogni anno, calcolate su un milione di abitanti (56% di origine traumatica, 44% di origine non traumatica), cioè - come abbiamo scritto sopra - 2.400 nuovi episodi all'anno. Tuttavia, i posti letto sono appena 450 e pochissime le Unità Spinali Unipolari.
Durante il convegno, Raffaele Goretti, presidente dell'APU e dell'Osservatorio regionale sulla condizione delle persone con disabilità, ha dichiarato che «stiamo scontando l'assenza di dati epidemiologici significativi sulla lesione midollare. Infatti, senza le informazioni necessarie non è possibile fare una valutazione dei bisogni assistenziali, fondamentali per pianificare interventi di politica socio-sanitarie».
Goretti, inoltre, sottolinea altre due questioni molto importanti che si accompagnano alla solitudine delle persone con lesione midollare: la perdita di lavoro e l'aumentare dei costi per l'assistenza.
Per quanto riguarda la prima, Goretti afferma che secondo un recente studio, fra le persone che hanno subìto una lesione midollare, si riscontra un forte aumento dei casi di perdita del lavoro, una diminuzione dell'autonomia personale e, di conseguenza, una crescita dell'insoddisfazione. «Oggi - afferma Goretti - il 19% delle persone perde il lavoro in seguito all'evento traumatico, mentre nel 2000 questa percentuale era del 5,4%». Complice sicuramente anche la crisi, ma il dato rimane allarmante.
«La gestione della lesione midollare - ha affermato Goretti parlando dell'altra questione sollevata - comporta dei costi che incidono pesantemente sull'equilibrio economico e sociale del 73% delle famiglie coinvolte».
A quanto detto da Goretti, va sottolineato anche che l'assenza di una normativa regionale sulla Vita Indipendente e una precisa volontà politica di garantire libertà di scelta in merito alla forma di assistenza domiciliare, comporta che molte persone con disabilità sono costrette ad avvalersi, completamente a proprie spese, a personale badante, a un costo medio che si aggira - quando va bene - a circa mille euro mensili.
Al convegno è intervenuta anche la Vicepresidente uscente della Regione e Assessora alle Politiche sociali Carla Casciari, che ha voluto valorizzare il lavoro svolto dalla struttura di Unità Spinale sia nei confronti delle persone umbre e di quelle fuori Regione. Anche Walter Orlandi, Direttore generale dell'Azienda Ospedaliera perugina, ha rinnovato l'impegno ad avviare il percorso di ampliamento dei posti letto dedicati fino al raggiungimento dell'obiettivo previsto dei diciotto-venti, oltre ad attivare la piscina dell'Unità Spinale che potrà essere utilizzata anche dalle persone non ricoverate che necessitano di cicli riabilitativi in acqua.
Alla luce di tutto ciò, il presidente della FAIP ONLUS Falabella ha ribadito quanto già espresso ad inizio aprile a Roma, in occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, ovvero che «la nostra Federazione intende intervenire sull'implementazione dei percorsi di presa in carico globale ospedale-territorio, affinché nessuna persona con lesione al midollo spinale - soprattutto se in condizioni di particolare criticità - venga lasciata sola. Assieme quindi al Ministero, alle Regioni e a tutti i soggetti coinvolti nel processo di cura e presa in carico, intendiamo promuovere ogni azione necessaria, per rafforzare gli interventi di integrazione tra ospedale e territorio, previsti anche dal Patto per la Salute 2014-2016».