«È doveroso, oltre che entusiasmante, lavorare con la possibilità di recuperare le capacità uditive nei bambini di pochi mesi, molto prima del momento in cui pronunceranno le loro prime parole. Grazie allo screening uditivo e all'intervento precocissimo, assieme alle famiglie possiamo oggi azzerare il deficit di questi piccoli, offrendo l'opportunità di uno sviluppo linguistico naturale. È importante che questo messaggio passi forte e chiaro: un bambino sordo è un bambino che può, e che ha diritto di sentire.»
Queste parole sono di Eva Orzan, Direttrice del Reparto di Audiologia e Otorinolaringoiatria dell'Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) Materno Infantile "Burlo Garofolo" di Trieste e coordinatrice scientifica del progetto del Ministero della Salute "Programma regionale di identificazione, intervento e presa in carico precoci per la prevenzione dei disturbi comunicativi nei bambini con deficit uditivo".
Ogni anno, in Italia, nascono circa 1.000 bambini e bambine con menomazioni all'apparato uditivo. L'importanza della diagnosi precoce, dell'applicazione di apparecchi acustici o di impianti cocleari e dell'alleanza tra il sistema sanitario e la famiglia dei bambini e delle bambine con sordità diventano centrali per una presa in carico che garantisca a queste persone la possibilità di poter avere una vita socialmente inclusa e indipendente sin dall'infanzia.
Questo è anche l'obiettivo dell'IRCCS Burlo Garofolo di Trieste, che ha portato avanti, da capofila, il progetto ministeriale di identificazione, intervento e presa in carico precoci per la prevenzione dei disturbi comunicativi dei bambini e delle bambine con sordità. Il progetto, che è durato due anni, ha visto all'opera cinque centri italiani specializzati ed è stato coordinato da Orzan, ha creato un percorso che dallo screening uditivo neonatale conduce alla risoluzione della menomazione presente nei bambini e nelle bambine, permettendo loro di acquisire la funzione dell'udito nel più breve tempo possibile.
Nel "Convegno Internazionale sulle strategie per combattere la sordità nei bambini" conclusivo del progetto, tenutosi a Trieste il 5 e il 6 settembre scorsi, sono state illustrate le buone prassi da parte del team che ha lavorato al progetto, nonché da una serie di persone esperte in materia, provenienti da Francia, Germania e Stati Uniti.
L'attività di ricerca e di didattica svolta nei tre anni del progetto ha anche permesso di realizzare un libro - le linee guida - che rappresenterà un punto di riferimento per lo studio dell'audiologia pediatrica in Italia.
«Per scrivere le linee guida che permettano ai bambini sordi di sentire e di vivere una vita normale - ha detto Orzan - abbiamo chiesto ai cinque centri tra i più rappresentativi d'Italia di unire le forze, allearsi, per aprire nuove prospettive di presa in carico dei piccoli pazienti.»
Tra i cinque centri specialistici coinvolti c'è anche la Struttura complessa di Otorinolaringoiatria dell'Azienda Ospedaliera di Perugia che ha concentrato, la ricerca sul perfezionamento delle metodiche di valutazione dei risultati della riabilitazione post trattamento con impianto cocleare o protesi acustiche.
«I risultati raggiunti dalla nostra struttura sia in termini di prestazioni che di esiti conseguiti - sottolinea a Umbria 24 il primario Giampietro Ricci, che, insieme ai medici Egisto Molini e Ruggero Lapenna, è tra gli estensori delle Linee guida - sono stati molto importanti. Inoltre, aver collaborato con prestigiosi centri italiani è stato esaltante ed ha rafforzato l'importanza di tutte le figure del gruppo multidisciplinare che opera nella diagnostica, nel trattamento e la riabilitazione dei bambini ipoacusici. Abbiamo presentato i risultati audiologici sui 152 bambini visitati nel corso dell'anno, tra questi 29 ipoacusie monolaterali e 36 ipoacusie bilaterali di vario grado. Il trattamento di ciascuna di queste condizioni con la terapia protesica più indicata, ha confermato in tutti i casi risultati eccezionali.»
Oltre a Trieste e Perugia, ci sono le strutture di Pisa, Roma e Napoli.
Al convegno hanno partecipato anche i genitori di bambini e bambine con sordità congenita riuniti, per quanto riguarda l'Umbria, nell'associazione Famiglie Italiane per i Diritti Degli Audiolesi ONLUS (FIADDA), federata alla Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap (FISH Umbria ONLUS).