"Cosa hanno di speciale le madri di bambini speciali?
In primo luogo, hanno un potere di reazione invidiabile. Tutte hanno dovuto superare lo shock della diagnosi e tirare fuori le forze dalla debolezza.
Dobbiamo pensare che, dopo aver ricevuto la notizia, niente è più lo stesso, ormai non è più uguale il sole, né la pioggia, né sono uguali i pupi né le mamme… tutto cambia, è il prima e il dopo la diagnosi. E, di fronte a questo cambio, l'ancora è la madre, è quella che reagisce, restituisce la serenità, tranquillizza, è quella che cerca le informazioni, è quella che impara, è quella che insegna.
Di colpo il suo ruolo di madre è apparso complicato e lei non aveva mai neanche considerato questa possibilità. Questa madre, pronta ad essere semplicemente madre, ha dovuto imparare ad esercitare tanti ruoli: medico, infermiera, terapista, maestra, e contemporaneamente svolgere il suo ruolo di madre. Deve sopportare che venga offuscato il suo ruolo e che a volte si cancelli ciò che non è pertinente al progetto originario; deve accettare di buon grado l'intromissione di una persona "estranea" che le insegna come relazionarsi con suo figlio, che le dia indicazioni su tutto: come imboccarlo, come parlargli, come cantare per lui, e inoltre deve presentarsi allegra all'esame settimanale nel quale dovrà rendere conto di ciò che ha fatto.
Le madri speciali vedono il loro figlio speciale attraverso un cristallo di colore diverso… lo amano, lo coccolano, lo proteggono, lo accudiscono e lo valutano costantemente… magari lo guardano veramente come un figlio solamente quando sta dormendo e quando non devono vedere se tira fuori la lingua o se gli si storce un occhio, oppure se si siede con le gambe aperte…
Le madri speciali inoltre, si vedono sotto la pressione dell'ambiente circostante, si sentono sempre sotto esame; vanno per strada valutando l'espressione del viso dei pedoni, vanno all'asilo intimorite per un possibile rapporto negativo da parte della maestra, vanno a fare compere pretendendo che il loro figlio sia un modello di qualità perché sentono che è quello che esige la società; vanno, intimorite, davanti alle docenti e alle terapiste per chiedere il perché di una metodologia o di un obiettivo quando, se fosse stato un bambino comune, avrebbero discusso direttamente l'argomento e lo avrebbero portato davanti ad una riunione dei genitori della classe… ma lì sono le uniche, sono sole e non hanno il coraggio di esporre un argomento del genere agli altri…
Gli altri osservano i successi dei loro figli con stupore e lo fanno sapere in forma di "elogio simpatico" e loro continuano a soffrire in solitudine perché gli sottolineano le diversità e non le somiglianze.
Non manca chi, davanti al bambino speciale in una festa infantile, domandi se prende la Coca-Cola, e si deve avere molta presenza di spirito per rispondere: "se c'è sì, se no, succo di frutta, per favore"… E quando la mamma va a prendere il bambino, non mancherà la nonna che le dica: "Come ha giocato bene e si è divertito con il pagliaccio!" e la madre dovrà fare di necessità virtù e assentirà con un sorriso...
Le madri speciali hanno il privilegio di conoscere momenti di profonda felicità e soddisfazione che le madri comuni, a volte, non riescono ad apprezzare… ogni successo, ogni progresso, saranno motivo di un'allegria senza pari e le daranno la forza per andare avanti, mettendo una canzone nel loro cuore che perdurerà nei momenti di sconforto.
Le madri speciali lavorano e rieducano a tempo pieno, non lo dovrebbero fare, ma è tale l'ansia di vedere star bene i loro figli, di raggiungere le mete desiderate, che non si fermano e aggiungono sempre la pedagogia alle circostanze più informali.
Quando discutono un'alternativa del trattamento ed affermano che non sono d'accordo con la stessa, dovranno sopportare che qualcuno le guardi con sufficienza come dicendo che "ancora non hanno preso coscienza della realtà della diagnosi" e loro dovranno ritirarsi, sottomese, tranne qualcuna, una di quelle che "hanno rotto le catene", sapendo nell'intimo che hanno ragione ad avere delle aspettative per i loro figli e dovendo conformarsi con quello che "graziosamente gli concedono".
Le madri speciali sembrano madri di cittadini di seconda classe, e ci si aspetta che ringrazino per qualsiasi concessione e a volte, se non hanno ricevuto l'aiuto opportuno, percorrono la vita come chiedendo scusa per tutto ciò che è accaduto e chiedendo che la legge si compia.
Sopportando anche l'ignoranza della società in tutti i campi…
La cosa terribile è che le madri speciali hanno giorni di 24 ore come il resto delle madri ed in questo lasso di tempo dovranno attendere a tutto ciò che è strettamente pertinente al loro ruolo, anche a quello terapeutico e, se tutto questo non fosse abbastanza, dovranno scavalcare gli ostacoli, superare i pregiudizi, insegnare con l'esempio ed avere una pazienza da sante."
(Traduzione di Leticia Gonzalez)
Dal sito del Centro per l'Autonomia di Roma