L'ora del confronto: ASL n. 4., Comune di Terni e Associazioni che tutelano le persone con disabilità

Alla riunione del 15 marzo 2010 convocata presso la ASL n. 4 di Terni, erano presenti: a livello istituzionale, il Direttore Generale della ASL, dott. Vincenzo Panella, il Direttore Sanitario della ASL, dott.ssa Flavia Simonetta Pirola e l'assessore del Comune di Terni, Stefano Bucari; a livello associativo, hanno preso parte la FISH Umbria ONLUS (AVI Umbria ONLUS, Armonia di qualità diverse, Aladino, AFAD, Costruire per abbattere, SOS, Un volo per Anna e AISM), l'UNMIL e la FAND Umbria (ANMIL, ANMIC, ENS e UIC).

Le richieste delle Associazioni

Le questioni più importanti che i rappresentanti delle Associazioni presenti hanno fatto emergere, in gran parte coincidenti con quanto riportato nel documento elaborato dalla FISH Umbria ONLUS (vedi documento in Approfondimenti), si possono riassumere come segue:

• Assenza del Progetto Individuale (ai sensi dell'articolo 14 della Legge 328/2000), quale strumento necessario per una presa in carico globale, in cui la persona con disabilità è la prima ad essere la protagonista attiva del proprio percorso di presa in carico. L'attuale situazione dei servizi comporta un'inutile e dannosa frammentazione delle prestazioni, che provoca un aumento del costo dei servizi (che va a discapito dell'efficacia e efficienza).
• Mancanza di un monitoraggio dei servizi e di una valutazione partecipata che ne misuri l'impatto sulla qualità della vita delle persone con disabilità.
• Necessità di conoscere le modalità e i criteri di accesso di alcuni dei servizi essenziali della rete. Tale mancanza di chiarezza produce una difficoltà nell'attivazione degli stessi, con l'aggravante economico di dover usufruire dei servizi extra-regionali con un aggravio per la spesa del Servizio Sanitario Regionale.
• Difficoltà di reperire alcuni farmaci essenziali per il benessere delle persone con disabilità.
• Carenza del personale delle Strutture che accolgono persone con disabilità grave e gravissima con rapporto operatore/persona con disabilità di 1/12.
• Assenza di personale qualificato - terapisti occupazionali - per effettuare valutazioni puntuali degli ausili.
• Problema dell'accessibilità dei locali pubblici: sono ancora troppi quei locali che non rispettano le regole basilari dell'accessibilità, pur avendo formale autorizzazione da parte della ASL; si manifestano problemi di disponibilità di posti auto anche presso la sede della ASL di Via Bramante e presso l'Azienda Ospedaliera. C'è una carenza significativa di una progettazione per un'utenza allargata (assenza di semafori con segnalazione acustica, della sintesi vocale negli autobus, percorsi tattili negli uffici pubblici, ecc.).

Le risposte delle istituzioni

Il Direttore Generale, dott. Vincenzo Panella
Ha evidenziato subito come la necessità di un confronto con le Associazioni, come quello in questione, siano fondamentali per conoscere l'altra faccia del funzionamento dei servizi. Ha definito, inoltre, l'importanza di avere un quadro di riferimento condiviso, al fine di fissare le proprietà alle quali dovrà conformarsi, e sulla base delle quali dovrà essere valutata, nel suo complesso, la dimensione operativa della ASL n. 4 di Terni.

Una prima azione strategica in tempi rapidi riguarda il diritto all'accessibilità e alla mobilità. Entro il 2010, verrà attuato il Piano straordinario di vigilanza sulle strutture pubbliche con il contributo di tecnici esperti, anche da parte delle Associazioni.

Dal confronto - ha continuato - è emerso il fatto che non è più sufficiente parlare con i servizi i quali, per abitudine, interessi, refrattarietà, tendono ad essere inclini al cambiamento, preferendo un conservatorismo che risulta essere dannoso per il sistema sanitario e, cosa ben più grave, per il diritto alla salute dei cittadini.

A tal proposito la Direzione Aziendale ha posto la necessità un «rinnovamento» della ASL n. 4 di Terni che coinvolgerà sia i piani amministrativi, sia quelli più operativi. Saranno previsti dei «cambiamenti interni» che possano far fronte alla mancanza di globalità e unicità dei progetti alla persona. Inoltre è stata espressamente dichiarata la volontà di intervenire nei confronti di quei servizi che, come quelli che precludono l'accesso alle persone con disabilità, se non appartenenti a determinate caratteristiche, di fatto dimostrano di non saper rispondere agli effettivi bisogni espressi.

Il dott. Panella non ha negato che tale rinnovamento non potrà non essere condizionato dall'imminente taglio di risorse che inevitabilmente si ripercuoterà sui servizi, ma ha precisato la volontà contenerne al massimo gli effetti negativi puntando ad «efficientare» la Pubblica Amministrazione. In questo senso, tale processo di efficienza sarà volto ad incrementare l'utilità. È necessario - ha continuato - il lavoro sulla qualità: una efficace rendicontazione del lavoro svolto e del denaro speso per far fronte a tale lavoro. Tre, dunque, i princìpi chiave: controllo, riequilibrio e rendicontazione.

In tal senso, è auspicabile - ha concluso - una minor corporazione anche all'interno delle stesse Associazioni, privilegiando, invece, la costruzione di alleanze. In questo senso, è necessario un metodo condiviso che comporti un approccio per evitare una diversa distribuzione delle risorse. In questo senso sono previste alcune azioni:

• studio della normativa (Progetto Individuale, Agenda 22, ecc.): ciò costituisce un riferimento di metodo;
• rivisitazione e riorganizzazione delle attività di alcuni servizi finalizzando l'azione per evitare che la persona con disabilità si trovi costretta a "spezzettare" i propri bisogni sulla base dell'organizzazione dei servizi.
• preparazione di una traccia che aprirà la discussione dei servizi.

L'assessore alle politiche sociali, Stefano Bucari
Piena condivisione con le iniziative e le proposte del Direttore Generale da parte del Comune. L'assessore ha ricordato le difficoltà del passato per il Comune di Terni di trovare un dialogo con la ASL. Il metodo proposto, quindi, è funzionale a trovare contributi per migliorare il sistema.
Propone un tavolo per far emergere le esigenze.

Approfondimenti

Leggi il documento proposto dalla FISH Umbria ONLUS (leggi il file in Word).