È nata la Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale

Quella della Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale - presentata il 7 marzo a Roma dalla Cooperativa sociale Spes contra Spem (link a sito esterno) - è un'esigenza per tutelare diritti e dignità delle persone con disabilità che si trovano momentaneamente ricoverate in ospedale. È una storia che parte nel 2004 a seguito dell'indignazione sorta a causa di una criminale inadeguatezza del sistema sanitario nell'interagire nei confronti di una persona con disabilità cognitiva che ne è rimasta fatalmente vittima.

Nel 2004 muore in ospedale una donna con grave disabilità cognitiva per l'aggravarsi di una polmonite contratta nell'ospedale stesso. Le difficili modalità comunicative della signora e l'incapacità di accoglierle da parte degli operatori sanitari dell'ospedale hanno causato una vera e propria barriera comunicativa: si è creata, in altre parole, un'interazione negativa tra le necessità della donna (espresse con un linguaggio non comprensibile dal personale sanitario) e le azioni curative operate dal personale stesso (codificate in maniera standard, ma non appropriate per quella specifica situazione). Questa barriera ha impedito la somministrazione delle cure adeguate e l'assunzione da parte del personale di atteggiamenti «facilitatori» atti a fa assumere alla signora gli appropriati comportamenti per la guarigione.

Questa tragedia umana ha costituito il punto di partenza da cui è partita la Cooperativa sociale Spes contra Spem (dalla celebre frase latina, attribuita tra gli altri a Paolo di Tarso e a Papa Giovanni XXIII, che letteralmente significa «speranza contro ogni speranza») per dar vita alla Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale.

L'obiettivo essenziale della Carta non è solo quello di elencare i diritti fondamentali delle persone con disabilità ricoverate in ospedale, ma anche - e soprattutto - di fornire degli esempi pratici che possano indirizzare le azioni del personale medico e paramedico all'interno degli ospedali.

La Carta è suddivisa in quattordici articoli, ognuno dedicato ad un diritto della persona con disabilità ricoverata in ospedale:

1. diritto a misure preventive,
2. diritto all'accesso,
3. diritto alla informazione,
4. diritto al consenso,
5. diritto alla libera scelta,
6. diritto alla privacy e alla confidenzialità,
7. diritto al rispetto del tempo dei pazienti,
8. diritto al rispetto di standard di qualità,
9. diritto alla sicurezza,
10. diritto alla innovazione,
11. diritto a evitare le sofferenze e il dolore non necessari,
12. diritto a un trattamento personalizzato,
13. diritto al reclamo,
14. diritto al risarcimento.

La Carta, tuttavia, ha una funzione di «facilitatore» e non si limita, quindi, alla semplice enunciazione di princìpi. Ciascuno dei quattordici articoli, infatti, si struttura in tre parti: in primo luogo, vi è l'enunicazione  del diritto (valido per tutti); poi, si passa all'esplicazione di come quel diritto, per essere fatto valere anche per le persone con disabilità, debba declinarsi in azioni specifiche, oppure all'esplicazione di quali potrebbero essere le cause di difficoltà nel far applicare il principio/diritto; infine, un esempio pratico offre un ulteriore contributo ad esplicare le modalità migliori per rendere quel principio/diritto applicabile nei confronti di una persona con disabilità.

I riferimenti culturali della Carta sono, naturalmente, la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità e la Classificazione Internazionale del Funzionamento della Disabilità e della Salute (ICF) dell'Organizzazione Mondiale della Sanità.

La Carta è stata presentata il 7 marzo 2013 presso il Centro Congressi della Facoltà di Medicina Gemelli dell'Università Cattolica del Sacro Cuore. Hanno patrocinato all'iniziativa, tra gli altri, anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), l'AIPD (Associazione Italiana Persone Down), l'ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), Parent Project, e le associazioni aderenti a FANTASIA (Federazione Nazionale delle Associazioni a Tutela delle persone con Autismo e Sindrome di Asperger).

Leggi qui il testo della Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale (link a sito esterno).