La FIADDA Umbria ONLUS ha comunicato alle associazioni e alle famiglie di bambini con sordità pre-verbale che, dopo diverse "battaglie", la Regione Umbria ha finalmente pubblicato il "Protocollo operativo per il percorso diagnostico terapeutico riabilitativo integrato ospedale-territorio per minori affetti da ipoacusia permanente" (con Delibera di Giunta Regionale n. 1384/2013). È certamente una bella - e molto attesa - notizia, che dà dimostrazione del fatto che quando le Istituzioni si confrontano con le Associazioni che rappresentano e tutelano i diritti delle persone con disabilità, le politiche e i servizi diventano più efficienti, efficaci ed appropriati.
Tra le più comuni menomazioni che colpiscono i neonati, la sordità pre-verbale è tra queste: i dati della letteratura mondiale riferiscono che nascono dagli uno ai tre bambini affetti da tale menomazione su 1.000 nati.
La Regione Umbria, negli ultimi anni, non è stata inerme rispetto a questa tematica, quanto meno nella pianificazione programmatica delle politiche e degli interventi.
Con la Delibera di Giunta Regionale n. 789 del 21 maggio 2007, infatti, è stato attivato un programma di screening audiologico neonatale con l'obiettivo di coordinare, con criteri omogenei, gli interventi sul territorio regionale, dotando gli undici punti nascita e le due terapie intensive neonatali di apparecchi automatici per emissioni oto-acustiche.
Lo screening previsto dalla DGR n. 789/2007 ha previsto la definizione e l'attivazione di un nuovo assetto organizzativo, con una rete di servizi specialistici dedicati alla sordità in età evolutiva tra loro interconnessi, per garantire in modo equo ed uniforme la presa in carico del bambino con sordità attraverso un percorso integrato tra l'ospedale e il territorio: una rete coordinata fra i punti nascita, i pediatri di famiglia, i servizi di audiologia-foniatria-otorinolaringoiatria, gli audio-protesisti, i logopedisti dei centri di riabilitazione, gli psicologi e gli insegnanti.
Sono stati così individuati i Centri di terzo livello presso la Clinica Otorinolaringoiatrica dell'Azienda Ospedaliera di Perugia e la Clinica Otorinolaringoiatrica dell'Azienda Ospedaliera di Terni e, con la DGR n. 1767 del 10 novembre 2004, è stato istituito il Centro di riferimento regionale per l'impianto cocleare presso la Struttura Complessa di Otorinolaringoiatria e Chirurgia cervico-facciale dell'Azienda Ospedaliera di Perugia.
Anche nel Piano Sanitario Regionale 2009-2011 la Regione ha previsto di dare priorità alla presa in carico dei bambini con sordità con una serie di interventi riabilitativi, dal momento che un'azione riabilitativa precoce è cruciale ai fini della prognosi e della qualità della vita conseguente.
Nel Piano Sanitario, infatti, è stata data importanza allo sviluppo della collaborazione inter-aziendale tra le Aziende Ospedaliere e le Aziende Territoriali, per garantire una presa in carico multidisciplinare precoce ed altamente specializzata dei bambini con sordità, compresi quelli cui dovrà essere installato un impianto cocleare.
Ma, come si sa, la programmazione da sola non basta. Quello che mancava alle diverse Delibere della Regione era un costruttivo dialogo tra i professionisti che hanno il compito istituzionale di attuare la presa in carico descritta sopra.
La FIADDA Umbria ONLUS (Famiglie Associate per la Difesa dei Diritti degli Audiolesi) - Associazione territoriale federata alla FISH Umbria ONLUS (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) - ha più volte sollecitato, infatti, l'istituzione di un tavolo di confronto tra i professionisti che ruotano attorno alla presa in carico dei bambini che hanno forme di sordità (in particolare quella pre-verbale), al fine di realizzare un protocollo univoco nell'ambito del trattamento e della riabilitazione dei bambini e che preveda anche interventi di sostegno alle famiglie.
Questa richiesta è stata finalmente accolta dalla Regione Umbria, la quale ha costituito un gruppo di lavoro formato da esperti del settore e, con la DGR n. 1384 del 9 dicembre 2013, ha finalmente pubblicato il "Protocollo operativo per il percorso diagnostico terapeutico riabilitativo integrato ospedale-territorio per minori affetti da ipoacusia permanente" [link a file in PDF].
Come afferma Claudio Mariottini (presidente della FIADDA Umbria ONLUS) divulgando la notizia tra le altre associazioni aderenti alla FISH Umbria ONLUS, «questo Protocollo è il frutto di un lungo e duro lavoro che io, Concetta Ferroni e Eleonora Piccinini [queste ultime, vicepresidenti di FIADDA Umbria ONLUS, N.d.R.] abbiamo portato avanti in Regione nell'ultimo anno e mezzo».
«L'idea di base che ci ha spinto ad un numero ingente di incontri e anche di arrabbiature (soft) - continua Mariottini - è stato quello di creare un documento che desse una certa uniformità a comportamenti per lo più dettati da tanta buona volontà, ma mai concretamente univoci».
Non solo, ma c'è anche un altro importante risultato che, con la stipula del Protocollo, la FIADDA Umbria ONLUS voleva raggiungere: disincentivare, di fatto, la tendenza delle famiglie di bambini con sordità «[…] a migrare soprattutto verso il Nord d'Italia, cosa che ognuno di noi "storici" ha vissuto sulla propria pelle».
L'obiettivo generale del Protocollo si declina in una serie di obiettivi specifici:
- favorire uniformità ed equità di accesso attraverso la definizione di procedure e protocolli di integrazione fra professionisti esperti sui vari aspetti del progetto di vita del bambino con ipoacusia;
- realizzare una presa in carico precoce del bambino da parte di un team multidisciplinare attraverso la collaborazione di operatori delle Aziende Ospedaliere e Territoriali;
- definire i percorsi di presa in carico per il bambino;
- elaborare proposte formative per le diverse figure professionali coinvolte nel percorso clinico e abilitativo/riabilitativo.
La presa in carico del bambino con ipoacusia che viene delineata dal Protocollo ha le seguanti funzioni:
- effettuare una rapida ed efficace diagnosi e gestione audiologica del bambino, indicando il percorso terapeutico riabilitativo e abilitativo consistente nella scelta e nell'inserimento (fitting) degli ausili uditivi più adatti, nonché nella verifica dell'idoneità degli stessi (protesi, impianto cocleare), dandone comunicazione con una relazione alla famiglia ed al pediatra;
- fornire alla famiglie del bambino le informazioni e il supporto psicologico necessario nelle fasi immediatamente successive alla comunicazione della diagnosi. Inoltre, i genitori e chi si occupa del bambino, essendo i principali modelli di riferimento per lo sviluppo linguistico, dovranno essere coinvolti e resi attivamente partecipi del programma riabilitativo;
- garantire, attraverso la presa in carico globale riabilitativa e abilitativa, il percorso di inclusione scolastica del bambino.
Quanto sopra riportato - come afferma sempre Mariottini - «non è stato semplice, perché chiaramente ogni servizio aveva ed ha il suo modo di agire e di lavorare». Lo scopo del Protocollo, però è stato quello di aver «strutturato delle corsie e delle modalità […] che, se attuate bene, garantiranno ai nostri bambini un buon percorso direi a "chilometro zero", con buone competenze logopediche, ma altrettante possibilità di consulenze specialistiche».
Conclude Mariottini che ora «tutti i servizi territoriali e non DEVONO essere costretti a "parlarsi" tra loro dei nostri figli».
Ed è forse questa la conquista più importante del Protocollo.
