Promozione Diritto Vita Indipendente

Organizzata dalla FISH Umbria ONLUS (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), dalla FAND Umbria ONLUS (Federazione tra le Associazioni Nazionali dei Disabili) e dal CESVOL di Terni (Centro Servizi per il Volontariato), l'iniziativa "Promozione e tutela del Diritto alla Vita Indipendente" ha affrontato il tema della Vita Indipendente, diritto umano previsto dall'articolo 19 della Convenzione delle Nazione Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, nonché condizione che ciascuno - al di là delle proprie caratteristiche di salute - può sperimentare solo se e quando ha la reale opportunità e libertà di "essere" e "fare" secondo i propri desideri ed aspettative.

Il diritto alla Vita Indipendente si identifica con «la libertà della persona di condurre un tipo di vita o un altro, […] di scegliere tra i possibili modi di vivere» (Amartya Sen), in questo senso, l'incontro di Giovedì, partendo dalla testimonianza di chi ha saputo creare concrete opportunità di vita indipendente per il proprio figlio con disabilità, è stata l'occasione per condividere progetti e iniziative - già in essere o che sono in via di realizzazione - espressione della crescente maturità e capacita operativa della rete associativa della nostra regione: un vero e proprio programma d'azione - come ha precisato Andrea Tonucci (vicepresidente della FISH Umbria ONLUS) - con cui il movimento associativo intende mettere in campo le sue risorse per la promozione e la tutela del diritto alla Vita Indipendente, usando un approccio e degli strumenti operativi condivisi al pari di quelli che si stanno adottando a livello regionale, presso l'Osservatorio regionale sulla condizione delle persone con disabilità e, a livello locale, con il metodo Agenda 22 (leggi la news).

Video mostra
Il punto di partenza per garantire la reale opportunità e libertà di "essere" e "fare" secondo i propri desideri ed aspettative è riconoscere i pregiudizi all'origine dell'esclusione e, quindi, delle discriminazioni da sconfiggere. Perseguendo questo intento, l'incontro si è aperto con la proiezione della video-mostra "Nulla su di Noi, senza di Noi", di cui si è detto in questa news.

Madri a confronto
Successivamente, è stata presentata la testimonianza di due madri, entrambe impegnate, giorno per giorno, a creare le condizioni per l'autonomia e la Vita Indipendente dei propri figli: Gabriella La Rovere che ha raccontato la propria storia e quella di sua figlia nel libro "L'orologio di Benedetta" (Mursia, 2014) e quella di Maria Grazia Proietti che ha raccolto la propria esperienza e quella di suo figlio nel libro "Mamma, ti posso parlare?" (Edizioni San Paolo, 2013). I vissuti e le emozioni dell'essere madri si intrecciano e si scontrano con la crudezza delle evidenze cliniche e la rigidità della professione - quella di medico - da entrambe svolta, facendo emergere la distanza profonda che in molteplici occasioni, da genitori, li ha separate dall'interlocutore o interlocutrice - molto spesso egli/ella stesso/a medico - espressione di un sistema di servizi molto concentrato sulla patologia, sul deficit, sul bisogno di prestazioni dei/delle pazienti assistiti/e e per tale ragione poco o per nulla interessato alle persone, alla loro vita, ai loro desideri e alle loro aspettative.

Empowerment
Concetti centrali per la realizzazione di un personale Progetto di Vita Indipendente per ciascuna persona con disabilità è certamente quello dell'«empowerment», ossia il rafforzamento delle capacità sia personali che comunitarie, affinché la persona possa essere messa in grado di poter perseguire i propri obiettivi di vita.

La voce del Comune
Le Istituzioni locali hanno un ruolo essenziale nel favorire quell'empowerment comunitario per il quale la rete associativa gioca un ruolo fondamentale: in questo senso, l'intervento dell'Assessora ai servizi sociali (con delega anche alla partecipazione) del Comune di Terni Francesca Malafoglia ha ribadito il suo personale l'impegno e quello dell'Amministrazione nel dare, attraverso Agenda 22, concretezza operativa a quei princìpi fissati nella Convenzione dell'ONU. Ha, inoltre, sottolineato l'importanza del lavoro fatto dalla rete associativa locale che si traduce in un irrinunciabile contributo di esperienze e competenze - quali quelle espresse dal Centro per l'Autonomia - che da anni opera per coniugare l'empowerment della comunità con quello individuale.

Empowerment individuale: la Casa di Aladino, Vita Spericolata e il Centro di Mobilità
È proprio di quest'ultima forma di empowerment che gli interventi che si sono succeduti subito dopo hanno voluto fissare il proprio focus.

La Associazione Aladino ONLUS, con Morena Fiorani e Carla Paladino, ha presentato le attività della "Casa di Aladino", una vera e propria palestra, unica nel suo genere nel nostro territorio, in cui vengono offerti strumenti ed esperienze di vita indipendente alle persone con limitazioni alle funzioni cognitive. Sono state presentate anche le più recenti attività del "Club di Aladino" per le ragazze e i ragazzi in età adolescenziale.

I rappresentanti del Centro per l'Autonomia Umbro e dell'Associazione Vita Indipendente ONLUS - Pierangelo Cenci e Gentian Marku - hanno presentato sia il progetto "Vita Spericolata: una casa per la vita indipendente" (già presentato nel 2006 e che vedrà nuova luce anche grazie al progetto ministeriale del 2014 che vedrà coinvolta la Zona Sociale n. 10 di cui Terni è Comune capofila), sia il potenziamento delle attività del Centro di Mobilità Umbro attraverso l'imminente stipula di un protocollo operativo con l'Unità Spinale Unipolare di Perugia e del protocollo operativo, con il consorzio delle autoscuole, che si è recentemente dotato di un auto multi-allestita per le attività di scuola guida, e la Provincia di Terni per facilitare il perseguimento della patente di guida, e promuovere la mobilità personale delle persone con disabilità.

Sempre nell'ambito del rafforzamento delle potenzialità personali per l'incremento di livelli di autonomia e indipendenza, Federico Milletti della HELP Solution s.r.l ha presentato il progetto "Help Express", progetto che verrà realizzato in collaborazione con il Centro per l'Autonomia, che ha l'obiettivo di stimolare e incoraggiare il territorio ad essere "socialmente responsabile" e ad attivarsi affinché le persone con disabilità possano superare gli ostacoli che ne limitano la libertà di scelta e ne condizionano le attività e la partecipazione. Il progetto "Help Express", grazie a competenze specifiche di sviluppatori informatici, intende favorire la diffusione di "pratiche di buona cittadinanza", con il fine di accrescere la capacità della comunità di includere le persone con disabilità, facilitando l'incontro tra persone che hanno la disponibilità e la capacità di offrire il proprio aiuto e coloro che ne hanno necessità in virtù di una condizione di disabilità causata da barriere, ostacoli o altra difficoltà da affrontare.

Empowerment comunitario: l'advocacy
Martina Pantaleoni, del Centro EmpowerNet Umbro, ha introdotto il tema dell'advocacy e del ruolo che, in questo senso, svolge la rete associativa, che, ricordiamo è già antenna territoriale dell'UNAR (Ufficio Nazionale Antidiscriminazioni Razziali).

Un primo esempio di "self-advocacy" (ossia un'azione di tutela che le persone possono esercitare da sole), è rappresentato dalla possibilità di disporre di informazioni: in questo senso, quindi, lo sportello di front-office recentemente attivato dell'ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili), di cui ha parlato Maria Rosaria Pagano (presidente della FAND Umbria ONLUS, di cui l'ANMIC fa parte), attivo presso gli spazi della USL Umbria n. 2, è un nodo essenziale della rete associativa.

A questo sportello informativo e ad altri (si pensi al Servizio di Contact Center del Centro per l'Autonomia Umbro) fa da cornice il progetto della FISH ONLUS "Informati: è un Diritto!" che è volto a potenziare i nodi della rete territoriale nella capacità uniformare linguaggi e strumenti per informare in modo appropriato le persone con disabilità e renderle consapevoli in merito ai propri diritti.

Sempre in tema di advocacy, l'intervento dell'avvocata Giorgia Mandò e dell'avvocato Giuseppe Di Benedetto ha riguardato il potenziamento dell'azione di advocacy della FISH Umbria ONLUS che potrà avvalersi della consulenza dei due legali specializzati anche nel caso di presentazione di ricorsi presso la Corte Europea Dei Diritti Umani.

Il presidente del CESVOL di Terni Lorenzo Gianfelice ha chiuso l'incontro ribadendo che la forte riduzione delle risorse messe a disposizione del movimento associativo rende sempre più necessario operare in rete, condividendo obiettivi e azioni concrete.

Ha ricordato, inoltre, come sia stato proprio il lavoro di rete promosso dal CESVOL con le associazioni che rappresentano e tutelano le persone con disabilità a livello nazionale e territoriale ad aver portato alla creazione del Centro Risorse EmpowerNet Umbro, grazie al quale l'autorevolezza e il ruolo del movimento associativo territoriale è costantemente cresciuto negli anni, fino a diventare un interlocutore irrinunciabile nella definizione e nella realizzazione delle politiche e degli interventi per l'inclusione delle persone con disabilità.