Il neo insediato Direttivo della FISH Umbria ONLUS, dopo un passaggio interno con le associazioni aderenti, presenta le sue proposte in materia di Vita Indipendente all'Istituzione Regionale: si attendono risposte.
Il tema della Vita Indipendente è materia di crescente interesse nel territorio regionale e la FISH Umbria ONLUS ha compreso la necessità di confermare il suo impegno per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità da parte delle istituzioni e dei servizi. Sulla linea di quanto appena detto, il nuovo Direttivo della FISH Umbria, insediatosi circa un mese fa, si è reso sin da subito operativo per la presentazione delle proprie osservazioni all'istituzione regionale che sta lavorando all'elaborazione e all'approvazione delle Linee Guida per la Vita Indipendente.
Il Direttivo, con il supporto del Centro Risorse EmpowerNet, ha elaborato una proposta di Linee Guida in Materia di Vita Indipendente, attraverso un lavoro che ha costantemente accolto osservazioni e suggerimenti delle associazioni del territorio iscritte alla Federazione. L'impegno della FISH Umbria e la possibilità di essere all'interno del processo decisionale relativo al tema per la Vita Indipendente sono una grande opportunità e dimostrano, altresì, la volontà del contesto istituzionale regionale di allinearsi alle previsioni e ai livelli nazionali ed internazionali in materia di diritti delle persone con disabilità.
Le osservazioni e le proposte della FISH Umbria sono state presentate a fronte del testo preadottato con Deliberazione della Giunta Regionale n. 566 del 23 maggio 2017, "Linea guida in materia di Vita Indipendente delle persone con disabilità e di uno schema di Avviso pubblico per la selezione di candidature per la realizzazione dei progetti personali". Il testo si compone di quattro parti, la delibera e i tre allegati:
Nel testo delle linee guida, la Regione Umbria condivide il cambio di paradigma introdotto dalla
Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità che pone la Vita Indipendente e la libertà di scelta come presupposti fondamentali per la realizzazione di una reale inclusione nella società.
La Vita Indipendente, intesa come facoltà di compiere autonomamente le proprie scelte e gestire direttamente la propria esistenza, è un obiettivo che la Regione Umbria vuole perseguire attraverso l'adozione di progetti individualizzati che riguardino, a seconda delle peculiarità e dei bisogni espressi dalla persona, vari aspetti della vita quotidiana, come l'istruzione, il lavoro, la salute, l'accessibilità, la mobilità personale e l'accesso alla cultura. Nella fase di elaborazione dei suddetti progetti, sarà fondamentale il diretto coinvolgimento della persona con disabilità, nel rispetto dei suoi diritti.
L'auspicio della Regione è quello di favorire, attraverso questo modello di lavoro, un generale processo di deistituzionalizzazione, mediante il ricorso alla figura dell'assistente personale e lo sviluppo di progetti di "abitare in autonomia" e di "sostegni e servizi per l'abitare". I progetti saranno finanziati per un massimo di 18.000,00Euro ciascuno per un periodo minimo di 18 mesi e andranno a coprire i costi che la persona con disabilità, o chi la rappresenta, è chiamata a sostenere per la regolare assunzione dell'assistente personale e/o per eventuali canoni di locazione dell'unità immobiliare in cui è realizzato il progetto e/o l'acquisto di ausili per l'autonomia.
Tra le considerazioni e le proposte che la FISH Umbria ha presentato ci sono:
- l'esigenza di considerare come potenziali destinatari le persone con capacità di esprimere direttamente, o attraverso un amministratore di sostegno o familiare, la volontà di perseguire i propri obiettivi di vita tramite interventi riconducibili ad un Progetto di Vita Indipendente;
- la necessità che la redazione del Progetto di Vita Indipendente sia effettuata direttamente dalla persona con disabilità, o da chi la rappresenta, con l'eventuale supporto di consulenti alla pari e/o di altri esperti in materia di Vita Indipendente, su esplicita richiesta della persona con disabilità. Per il supporto nell'elaborazione del progetto personale di Vita Indipendente, si sottolinea l'importanza di garantire alla persona la libertà di scelta del consulente alla pari o del servizio con comprovata competenza in materia e che, questi ultimi, siano iscritti in un apposito elenco messo a disposizione dalle Zone Sociali;
- l'opportunità che il progetto possa essere attivato o mantenuto anche nel caso di persona ricoverata presso strutture, anche di tipo sanitario, in regime residenziale, purché il periodo di permanenza nella struttura (in totale massimo 6 mesi) sia finalizzato, o comunque, funzionale a realizzare le condizioni idonee all'attuazione degli interventi necessari al perseguimento degli obiettivi di vita indipendente (adeguamento dell'abitazione, formazione degli assistenti personali, attività riabilitative, ecc.);
- la possibilità della rimodulazione del "Patto per la Vita Indipendente" qualora richiesta dalla persona con disabilità o proposta dall'équipe multidisciplinare o dall'Unità Valutativa Multidisciplinare quando ritenuto necessario;
- prevedere che la quota di compartecipazione sia stabilita in maniera progressiva, sulla base dell'ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente) di riferimento, nell'intervallo compreso tra i 20.000,00 euro e i 65.000,00 euro. Si propone, inoltre, che al di sotto della soglia minima (20.000,00 euro) i costi del progetto siano interamente a carico delle Zone Sociali e che al di sopra della soglia massima (65.000,00 euro), i costi del progetto siano totalmente a carico della persona interessata;
- la definizione di termini temporali concisi per la valutazione dei progetti da parte dei Servizi territoriali preposti (max 30 gg);
- prevedere che la soglia massima del contributo mensile da erogare sia di 1.600,00 euro e comunque in modo commisurato alle caratteristiche e agli obiettivi del progetto;
- considerare tra le spese ammissibili anche quelle relative agli adattamenti ambientali che siano funzionali all'accrescimento dell'autonomia personale e al perseguimento degli obiettivi del progetto di Vita Indipendente.
Le considerazioni suddette, frutto del coinvolgimento della FISH Umbria in questo significativo processo decisionale, dimostrano un'apertura all'ascolto da parte delle Istituzioni Regionali verso il territorio, portatore di bisogni, risorse e titolare di diritti. Ci si auspica un'altrettanta disponibilità ad accogliere, o comunque ad aprire ad una discussione costruttiva, le proposte che sono state presentate.