Elezioni Regionali 2019: il richiamo della FISH alle forze politiche per un impegno concreto

Elezioni regionali Umbria 2019

Premessa

Carissimo candidato, come avrai già avuto modo di sapere, la ratifica della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con disabilità, con Protocollo opzionale, risale al 13 dicembre 2006, inoltre, da ormai 10 anni è anche una legge dello Stato italiano (Legge n. 18 del 3 marzo 2009), e, sebbene, ci sia stato in questi anni anche un innegabile accrescimento della consapevolezza di gran parte del movimento associativo che rappresenta le persone con disabilità e i loro familiari, a tutto ciò non ha corrisposto un altrettanto significativo incremento della capacità di garantire un concreto rispetto dei nostri diritti e della nostra dignità.

Oltretutto abbiamo avuto modo di constatare come, anche in questa campagna elettorale, è forte il rischio che gli slogan, i provvedimenti spot, la promessa a mettere risorse più che il tema delle Politiche sulla disabilità conquistino attenzione e spazio nelle agende dei partiti che parteciperanno alle prossime elezioni Regionali.

Per questo motivo ti chiediamo un confronto sui temi a cui come FISH Umbria diamo importanza e priorità per offrirti la possibilità di dar conto alle nostre associazioni federate e alle loro migliaia di iscritti della capacità e della volontà di chi come te si prepara a decidere se e come garantire i diritti fondamentali dei 59.000 umbri con disabilità (dato ISTAT 2013).

In Umbria non mancano certo servizi e misure di sostegno della persona con disabilità e dei suoi care givers: centri diurni, comunità, servizi residenziali, interventi di carattere domiciliare...

Tuttavia la questione non si risolve unicamente con la disponibilità di servizi e prestazioni anzi ancora una volta si corre il rischio concreto di pensare che i problemi delle persone con disabilità si possano risolvere semplicemente incrementando il numero di "posti disponibili" (nei servizi) o il numero di "persone beneficiarie" (di interventi domiciliari) o, vista l'attuale penuria di risorse, cercando di conservare almeno l'esistente.

Certo sarà importante e necessario prevedere di "incrementare le risorse dedicate agli interventi sociali".

Pensare però che sia "solo una questione di soldi" ripropone l'idea che i problemi delle persone con disabilità siano sostanzialmente causati dagli esiti della menomazione o delle condizioni di salute in senso stretto.

Un problema personale e familiare che per alcuni è risolvibile semplicemente (o pragmaticamente se non cinicamente per altri) collocando le persone in centri "specializzati" o attraverso erogazioni monetarie per sostenere il lavoro di cura e/o assistenza.

Vogliamo ribadire con forza che non è così, o comunque deve essere chiaro che la questione dei diritti, prima ancora dei bisogni delle persone con disabilità, non può essere affrontata in questi termini senza che si producano interventi non appropriati quindi non produttivi di impatti significativi sulla salute e il benessere delle persone.

Ti chiediamo di tenere sempre presente, anche dopo la campagna elettorale, che le persone con disabilità e le loro famiglie continuano a scontrarsi ogni giorno con ingiustificabili ostacoli originati da politiche ed interventi inesistenti o inadeguati a garantire loro gli stessi diritti di tutti i cittadini.

La mancata rimozione gli ostacoli di qualsiasi genere o l'assenza di sostegni per consentirne il superamento si configurano tutte come discriminazioni nei confronti dei cittadini con disabilità cui vengono negati diritti fondamentali impedendone, di fatto, l'istruzione, l'occupazione, la salute, la piena inclusione nella comunità e la libertà di essere e di fare, come chiunque altro.

Oltre che l'affermarsi di un nuovo paradigma culturale sempre più orientato all'inclusione anche la sempre più pesante riduzione delle risorse disponibili rende necessario definire politiche e modelli di intervento ispirati ad un diverso modello di sviluppo; in particolare, per continuare a garantire accettabili livelli di salute e di ben- essere delle persone con disabilità e delle loro famiglie, è urgente una profonda revisione del sistema di Welfare.

In capo a chi governa, sia a livello nazionale sia territoriale, è posta la responsabilità di intraprendere, in maniera trasparente e partecipata, la strada dell'innovazione con l'obiettivo rendere strutturali le sperimentazioni adottando un approccio sistemico.

Oggi più che mai investire su un incremento dell'appropriatezza del sistema di Welfare diventa essenziale per renderlo rispondente ai diritti e alle aspettative delle persone con disabilità e delle loro famiglie e riuscire, in tal modo, a scongiurare la tentazione di smantellarlo al fine di evitare spese che troppo spesso si sono rivelate poco produttive in termini di salute e ben-essere.

Se si vuole evitare che il taglio delle risorse si traduca in un crescente rischio di impoverimento e di emarginazione dalla società e con l'inevitabile ritorno della minaccia della istituzionalizzazione è necessario accrescere la concreta opportunità di definire realizzare il proprio progetto di vita attraverso il supporto offerto da un sistema di welfare che riconosca pienamente alle persone con disabilità e alle loro famiglie il diritto di operare scelte libere e consapevoli.

Le associazioni che nella nostra realtà territoriale aderiscono alla FISH Umbria ONLUS (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) hanno condiviso, già da tempo, la volontà di unire le proprie forze per far sì che l'Umbria sia una regione inclusiva e rispettosa dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

Per tale ragione, in occasione delle imminenti elezioni regionali la FISH Umbria ONLUS, ancora una volta, ha deciso di far conoscere ai candidati quali sono le priorità per il movimento associativo e per offrire, al tempo stesso, agli elettori elementi di conoscenza attraverso la divulgazione di quelle che saranno le risposte (note scritte o video messaggi) dei candidati stessi alle nostre richieste d'impegno formulate sia sulla base dei valori e dei princìpi fissati dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità (ratificata dal Parlamento in data 24 febbraio 2009), sia sulla base della diretta esperienza di chi vive una condizione di disabilità.

L'effettiva attuazione dei princìpi fissati dalla Convenzione dell'ONU, e da quella che da ormai 10 anni è una legge dello Stato italiano (Legge n. 18 del 3 marzo 2009), richiede, anche a livello territoriale, precise competenze a livello politico e tecnico, quale presupposto necessario a garantire coerenza e rigore nel pensare, realizzare e valutare politiche, interventi e progetti.

Le politiche sulla disabilità non possono essere più relegate solo ad una dimensione socio-sanitaria, ma devono essere trasversali alle politiche generali.

Ne consegue che chi amministra una collettività è chiamato a dar prova di volontà e capacità nel garantire il coordinamento tra i vari attori, il cambiamento nella cultura, nella mentalità e nell'applicazione operativa, la creazione di competenze, la gestione delle conoscenze, nonché il coinvolgimento delle persone con disabilità e delle organizzazioni che le rappresentano.

Queste sono condizioni essenziali per poter perseguire uno sviluppo sostenibile fondato su una concreta capacità di fare le "cose giuste" fin dall'inizio, anziché su una tardiva e colpevolmente onerosa disponibilità a correggere in seguito gli errori passati.

Proposta

LE ASSOCIAZIONI ADERENTI ALLA FISH UMBRIA VI CHIEDONO DI PORRE CON FORZA AL CENTRO DELL'AZIONE DI GOVERNO LA PERSONA E DI IMPEGNARVI IN MANIERA INEQUIVOCABILE AFFINCHÉ:

• sia garantito il diritto delle persone con disabilità o le loro famiglie di autodeterminarsi e di scegliere del proprio percorso di vita al pari di qualunque altro cittadino;
• siano rese evidenti ed affrontate le cause per cui, ancor oggi, le persone con disabilità vivono una non tollerabile condizione di discriminazione e di mancanza di eguali opportunità;
• sia garantito alle persone con disabilità uguale ed effettiva protezione contro ogni discriminazione qualunque ne sia il fondamento;
• sia rigorosamente rispettato il principio dell'accesso a tutto per tutti, anche attraverso l'individuazione di accomodamenti ragionevoli;
• sia realizzato un sistema di interventi finalizzati all'empowerment delle persone con disabilità e delle loro famiglie;
• la progettazione e l'organizzazione dei servizi e degli interventi siano predisposti nel pieno rispetto delle volontà e delle aspirazioni della persone cui sono destinati, riconoscendo che le persone con disabilità sono esperte di se stesse, e nel caso di persone con disabilità non in grado di autodeterminarsi ed autorappresentarsi, lo sono le loro famiglie;
• sia perseguito il mainstreaming della disabilità rispetto a tutte le politiche, ad iniziare da un'azione costante di raccordo tra i diversi ambiti e livelli dell'Amministrazione;
• le politiche che incidono sulla vita delle persone con disabilità siano pianificate con le organizzazioni che le rappresentano e alle stesse si renda conto dell'impatto che hanno sulla condizione delle persone con disabilità, garantendo alle associazioni concreta opportunità di partecipazione alle decisioni e di valutazione della loro pratica attuazione quotidiana;
• il monitoraggio costante e trasparente dei servizi e degli interventi, la verifica della loro realizzazione e/o funzionamento e la valutazione del loro impatto sulla qualità della vita delle persone con disabilità siano attività preventivamente codificate e considerate indispensabili per ogni successiva progettazione o rimodulazione dei servizi e degli interventi.

Siamo certi che leggerete con attenzione le nostre proposte e accoglieremo con piacere le vostre risposte, a cui daremo la giusta visibilità attraverso i nostri mezzi di comunicazione.

All'indomani delle elezioni, qualunque sia il ruolo e la funzione che andrete a ricoprire, noi non mancheremo di ricordarvi come l'impegno per la promozione della tutela dei diritti delle persone con disabilità sia una precisa responsabilità di tutti i cittadini, ma in particolare di chi è chiamato a funzioni di responsabilità politica.

Gli impegni politici dei candidati

DICHIARO DI CONDIVIDERE LE VOSTRE RICHIESTE E DI ASSUMERMI, ENTRO IL PRIMO ANNO DI MANDATO, L'IMPEGNO A:

1. Dare concreta attuazione ai princìpi sanciti nella Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con disabilità' (ratificata e resa esecutiva con Legge n°18 del 3 marzo 2009) garantendo una costante e rigorosa attenzione al pieno rispetto dei diritti in essa richiamati.

IN PARTICOLARE MI ASSUMO L'IMPEGNO di operare prendendo a riferimento le Linee di intervento del II Programma di Azione biennale (PdA) per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilità, - DPR 12 ottobre 2017 (GU n. 289 del 12 dicembre 2017), nonché di attuare le azioni in esso previste e di sollecitarne l'attuazione da parte degli altri soggetti istituzionali e non.

2. Riconoscere il ruolo prioritario dei titolari di diritti e garantire alle Associazioni che rappresentano e tutelano i diritti delle persone con disabilità la piena e consapevole partecipazione ai processi decisionali e valutativi in tutte le aree delle politiche regionali.

IN PARTICOLARE MI ASSUMO L'IMPEGNO a garantire la definizione partecipata e la realizzazione di un "PIANO PER LE POLITICHE SULLA DISABILITÀ", secondo quanto indicato nel II PdA, al fine di fissare rinnovati impegni ed obiettivi Specifici, Misurabili, Accessibili, Realistici e legati al Tempo (SMART), nonché strumenti di monitoraggio dei servizi e degli interventi per una costante verifica del loro funzionamento e valutazione di impatto sulla vita delle persone con disabilità.

3. Riconoscere alle Persone con disabilità il diritto al proprio Progetto di Vita e sostenerle nel perseguimento degli obiettivi in esso fissati, così come previsto dalla Linea di Intervento 2 - Azione 5 nel II PdA Biennale e, in tal modo, adempiere al compito affidato alle Regioni "di accompagnare le Persone con disabilità nello sviluppo e articolazione di un progetto personalizzato di intervento con la ricomposizione di tutti i sostegni necessari all'inclusione sociale e all'esercizio dei diritti"

IN PARTICOLARE MI ASSUMO L'IMPEGNO a garantire entro 3 anni il ricorso in via strutturale dei Progetti personali attraverso la costituzione del Fondo Unico per la disabilità quale presupposto fondamentale per garantire, oltre che l'efficacia, l'efficienza e l'appropriatezza degli interventi e dei servizi alla persona, anche la loro sostenibilità futura. In particolare a far adottare ogni provvedimento necessario alla definizione e all'immediato ricorso (in via sperimentale e con adesione volontaria delle Persone con disabilità e delle loro famiglie) ad un modello condiviso di Progetto personale con l'obiettivo di garantire l'appropriatezza della progettazione personalizzata e dei sostegni come indicato dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con disabilità, nonché equità di accesso, all'interno un sistema integrato di misure, servizi, prestazioni, trasferimenti. A supportare il progetto di vita di ogni persona con disabilità e la sua inclusione prevedendo la definizione del Budget personalizzato di progetto per consentire, a seguito di una periodica ri-valutazione multidimensionale effettuata da un team multidisciplinare ad integrazione delle già esistenti UVMD, una eventuale e tempestiva riallocazione delle risorse da destinare agli interventi sulla base degli obiettivi da raggiungere e dell'evolversi delle esigenze nel corso della vita della Persona.

4. Garantire il diritto alla salute attraverso il pieno accesso alle cure, qualità degli interventi e rispetto della natura e condizione specifica delle persone con disabilità, nonché l'attivazione di interventi e servizi per la prevenzione primaria, secondarie e terziaria delle cause della condizione di disabilità.

IN PARTICOLARE MI ASSUMO L'IMPEGNO di prevedere:

a) la definizione di linee guida per garantire alle persone che vivono condizioni di disabilità a maggior rischio di ricorso all'intervento sanitario, la disponibilità e l'appropriatezza di interventi dedicati, il raccordo delle reti, la continuità di risposte di salute nei diversi livelli. Si veda in proposito come modello di riferimento quanto sviluppato dall'Istituto Superiore di Sanità (ISS) in materia di LEA e Autismo dalle Linea guida n. 21 dell'ISS e recente Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico - Conferenza Stato Regioni del 10/05/2018

b) la revisione dei processi di accesso ai farmaci a livello regionale e territoriale al fine di evitare diseguaglianze di accesso tra territori;

c) assicurare su tutto il territorio regionale la piena disponibilità di servizi ed interventi (territoriali ed ospedalieri) per la diagnosi e cura precoce delle malattie gravemente invalidanti, anche potenziando ed accrescendo nelle tipologie gli attuali servizi di multiscreening alla nascita;

d) garantire l'attivazione ed il potenziamento di servizi territoriali ed ospedalieri di cura specialistica, di empowerment ed informazione rivolti alle persone con disabilità e in particolare ai minori con disabilità e alle loro famiglie;

e) garantire, anche in età adulta, la programmazione di controlli di salute che, sulla base di protocolli specifici per ogni diversa patologia e in virtù delle specifiche caratteristiche e condizioni di salute della persona, saranno ritenuti opportuni da parte di una equipe multidisciplinare ad integrazione dell'UVMD, nonché condivisi nell'ambito del Progetto personalizzato .

f) adottare provvedimenti di indirizzo per attivare a livello regionale servizi plurispecialistici organizzati in realtà a carattere dipartimentale rivolti ad ogni condizione di grave disabilità che abbia necessità di interventi sanitari e sociosanitari intensivi e specifici, con riferimento, a titolo di esempio, alle Unità Spinali Unipolari, alle Unità per la cura delle gravi cerebrolesioni ed ai Centri di riferimento per la sclerosi multipla e per l'autismo.

g)garantire la reale disponibilità di ausili e tecnologie appropriate, attuando realmente il nomenclatore tariffario approvato nei LEA, che deve essere oggetto di periodici aggiornamenti, e soprattutto adottando nuove linee regionali di indirizzo sulla riabilitazione centrate sull'empowerment e non solo sulla centralità della riabilitazione clinica.

h) intervenire su azioni di sistema che portino alla creazione di un fascicolo personale informatizzato della persona con disabilità, o comunque di un flusso informativo regionale sulla disabilità, nel quale far confluire tutte le informazioni sulla persona e del suo progetto personale e sull'evoluzione dei livelli di funzionamento.

5. Garantire il diritto di vivere nella propria comunità, con la stessa libertà di scelta delle altre persone attraverso un sistema di servizi e di sostegni volti ad offrire la concreta opportunità di vita autonoma ed indipendente, compresi coloro che per particolare estrema intensità dei sostegni necessari per la vita quotidiana necessitano delle loro famiglie nella definizione delle proprie scelte e strategie di gestione del futuro, affinché, molto prima che si manifesti una compromissione della capacità di prendersi cura, possano progettare e sperimentare soluzioni riconducibili al "Durante-dopo di noi", secondo quanto previsto nella Legge 112/2016

IN PARTICOLARE MI ASSUMO L'IMPEGNO di garantire il diritto alla Vita Indipendente e l'Inclusione nella società, (art. 19 della Convenzione dell'ONU e linea di intervento 2 del II PdA) a partire dal pieno riconoscimento della libertà di scegliere all'interno di un'offerta quanto più ampia e diversificata di servizi accreditati e di sostegni personalizzati. Con particolare riferimento alla necessità di garantire continuità alle sperimentazioni in atto in materia di Vita indipendente attraverso una specifica legge regionale sulla Vita indipendente. Garantire la concreta opportunità di sperimentare e scegliere liberamente e in maniera non traumatica tra diverse soluzioni per l'abitare, in particolare sostenendo quelle frutto di iniziativa delle persone con disabilità, delle famiglie e delle associazioni che le rappresentano, prevedendo un costante monitoraggio delle condizioni di benessere delle persone anche attraverso la metodologia dell'audit civico Assumere a riferimento per le future convenzioni o accreditamenti istituzionali di strutture la Norma UNI 11010/2016 "Servizi socio sanitari e sociali - Servizi per l'abitare e servizi per l'inclusione sociale delle persone con disabilità (PcD) - Requisiti del servizio", vietando l'accreditamento istituzionale e, conseguentemente, qualsivoglia finanziamento diretto o indiretto a strutture potenzialmente segreganti e, sulla base di indicatori da individuare, procedere a una rilevazione sistematica e completa delle strutture segreganti, fissando un termine ultimo per congrue e adeguate dimissioni degli ospiti.

6. Assicurare in materia di servizi alla persona (socio-sanitari, domiciliari, diurni, residenziali, trasporto, ecc.) la libertà di scelta di ognuno e l'equità dell'accesso a prestazioni ed a servizi appropriati rispetto alle reali aspettative, desideri e bisogni manifestati dalle persone con disabilità o dalle loro famiglie.

IN PARTICOLARE MI ASSUMO L'IMPEGNO, laddove prevista la partecipazione al costo di prestazioni e servizi, di adeguare i criteri e i parametri di riferimento affinché garantiscano, nel rispetto del principio di equità sociale, l'adozione di un criterio di progressione lineare nell'applicazione dell'ISEE e il pieno riconoscimento di tutti i costi diretti ed indiretti sostenuti dalla persona con disabilità ed eventualmente dalla sua famiglia in modo omogeneo in tutta la regione.

7. Garantire il coordinamento interistituzionale finalizzato a sostenere e promuovere l'inclusione scolastica e l'inclusione lavorativa ricercando le migliori interazioni, a partire dal pieno e reciproco adempimento dei rispettivi ruoli e funzioni, al fine di permettere alla persona con disabilità di esprimersi al meglio nella realizzazione del proprio "Progetto di Vita".

IN PARTICOLARE MI ASSUMO L'IMPEGNO di provvedere a livello regionale, nonché di prevedere a livello di ambito territoriale o comunale, alla stipula di specifici accordo di programma come espressamente previsto dall'art 13, comma 1, Legge n.104 del 5 febbraio 1992, e secondo quanto indicato dal II PdA - linee di intervento 4 e 5 - che promuovano, favoriscano e sostengano il diritto allo studio e il diritto al lavoro delle persone con disabilità, conferendo ad un Collegio di vigilanza i più ampi poteri di controllo sullo stato di attuazione dell'accordo, nonché poteri sostitutivi nei confronti di parti inadempienti, anche al fine di garantire maggiore cogenza agli impegni assunti.

8. Garantire la promozione e l'attuazione dei principi di accessibilità e mobilità

IN PARTICOLARE MI ASSUMO L'IMPEGNO di pretendere la progettazione universale nella realizzazione delle soluzioni progettuali prodotte, autorizzate o finanziate dall'Amministrazione regionale e l'adozione dell' accomodamento ragionevole per la fruizione da parte delle persone con disabilità degli spazi, delle attrezzature e dei servizi (come indicato nella Legge 18/09). Nonché prevedere, accanto a fondamentali azioni preventive di sensibilizzazione, anche specifiche penali o azioni sanzionatorie, quale necessario deterrente in grado di garantire immediata efficacia rispetto all'obiettivo fissato.

9. Rimuovere e prevenire ogni possibile discriminazione nei confronti delle persone con disabilità derivanti da una mancata o inadeguata applicazione dei principi e dei contenuti della Legge n°18 del 3 marzo 2009 all'interno degli strumenti e dei provvedimenti amministrativi in essere nonché in tutti i futuri atti che verranno posti in essere dalla nuova amministrazione regionale

IN PARTICOLARE MI ASSUMO L'IMPEGNO di garantire ai cittadini una specifica attenzione dell'amministrazione nel creare condizioni favorevoli alla piena inclusione sociale e nel rimuovere gli eventuali ostacoli esistenti prevedendo un rigoroso aggiornamento dei regolamenti in uso e momenti formativi a favore dei tecnici impegnati nella predisposizione ed attuazione degli stessi.

10. Programmare le future Politiche e interventi regionali riconoscendo la prioritaria necessità di colmare il debito informativo sulla conformità degli stessi in relazione a quanto prescritto nella legge 18 del 2009, alle indicazioni operative riportate nel II Programma d'Azione Biennale, nonché al loro impatto sulle condizioni di vita delle Persone con disabilità.

IN PARTICOLARE MI ASSUMO L'IMPEGNO di provvedere affinché vengano unificati e fatti confluire i dati conoscitivi prodotti da diversi enti ( in particolare quelli originati dai vigenti sistemi informativi sanitari e sociali) e quelli prodotti dalle amministrazioni presenti nell'Osservatorio Regionale sulla condizione delle persone con disabilità, operante in forte integrazione con l'Osservatorio Nazionale istituito con legge n. 18 del 3 marzo 2009. A tale fine verranno definiti precisi e condivisi obiettivi dell'Osservatorio Regionale e lo stesso andrà dotato di strumenti e di risorse adeguate per una più concreta capacità di indirizzo e di orientamento a supporto della struttura regionale e degli enti locali. Prevedere una serie di azioni, di iniziativa regionale e territoriale, di comunicazione, informazione e formazione sulle tematiche legate alla condizione di disabilità e al contenimento della stessa, destinate agli attori del sistema pubblico e del privato sociale, alle persone con disabilità e alla rete familiare, sociale e solidale.

Normativa di riferimento

Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità

Legge n. 18 del 3 marzo 2009, «Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità» [leggi il file in PDF].

Leggi nazionali in materia di assistenza e disabilità

Legge n. 104 del 5 febbraio 1992, «Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate» [link a sito esterno].

Legge n. 328 dell'8 novembre 2000, «Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali» [link a sito esterno].

Secondo Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilità ,[link a sito esterno].