Ieri mattina presso il Palazzo della Provincia di Perugia è stata presentata ufficialmente in conferenza stampa la "Care card", elaborata presso il Centro Speranza di Fratta Todina. Questo "Fascicolo sanitario elettronico", sotto forma di chiavetta usb, rappresenta uno strumento prezioso per la cura in situazioni di emergenza di pazienti con disabilità complessa, ossia con problemi cronici o permanenti di salute e deficit funzionali multipli, che coinvolgono anche il piano cognitivo-comportamentale. Molto più ampia, però, la prospettiva in cui la card potrà essere utilizzata.
Avevamo già accennato alla Care card in una news di qualche tempo fa (leggi qui), in cui abbiamo parlato delle sue due versioni: quella digitale e quella cartacea. In conferenza stampa è stato dato loro un nome per identificarle e ne è stata fatta una descrizione maggiormente dettagliata.
Infatti, accanto al Fascicolo sanitario elettronico (versione digitale), il progetto - promosso dal dottor Gianfranco Castellani responsabile del Centro di Fratta Todina, e dal medico e madre di una ragazza con disabilità Gabriella La Rovere - prevede anche un Passaporto per l'emergenza (versione cartacea).
Fascicolo sanitario elettronico. La chiavetta contiene un indice dei documenti con link che aprono le seguenti cartelle: anagrafica, dati amministrativi, documenti sanitari che sono la Svamdi (scheda valutazione multidimensionale disabili), bilanci di salute, profilo sanitario sintetico, scanning delle cartelle cliniche e delle lettere di dimissione, scanning di prescrizioni specialistiche, di referti di indagini diagnostiche e di verbali di pronto soccorso, certificati, farmaci assunti. Il Fse - periodicamente aggiornato da medici di base, da pediatri di libera scelta o dai centri di riabilitazione - contiene inoltre il registro cronologico degli eventi sanitari, con link che aprono i documenti inseriti nelle cartelle descritte.
Passaporto per l'emergenza. E' una scheda incentrata sulle caratteristiche complessive della persona. E' come un portafotografie a fogli mobili cartacei che gli utenti si portano dietro; è redatto come se l'utente parlasse in prima persona e consente a tutti coloro (infermieri, tecnici di laboratorio, medici specialisti ambulatoriali, ecc.) che interagiscono con una persona con disabilità complessa che ha difficoltà a comunicare, di essere rapidamente informati sugli aspetti essenziali per facilitare l'incontro. In particolare vengono sottolineati quelli che potrebbero creare criticità (ad esempio: "per conoscerti ti vengo incontro e ti annuso ma guai se mi tocchi i capelli", "non sempre capisco quello che mi dici, aiutami usando supporti visivi, perché se non capisco posso diventare aggressiva").
Si tratta di strumenti che possono risultare utili per chiunque, anche non in condizione di disabilità, si trovi in uno stato di emergenza. Una riflessione che potrebbe far auspicare, in prospettiva, l'estensione di Fse e passaporto a tutti i cittadini italiani da parte del Servizio sanitario nazionale. Per il momento il progetto che parte dal Centro Speranza, verrà - almeno secondo le intenzioni espresse da rappresentanti della Provincia - esteso anche ad altri cittadini. Alla Conferenza stampa ha partecipato, tra gli altri, la presidente della FISH Umbria Onlus Maria Luisa Meacci, che ha mostrato il proprio consenso all'iniziativa.